パパママ日誌　9

2004/8/15〜10/31

10/31 (日) 初雪が降って本格的に冬支度をしなければならず、買い物に出かけました。昨年の服、ジュンに着せてみたら凄く小さくなっていて、ビックリ。もちろん子どもはみんな一年経てば、大きくなるのは当たり前ですけどネ。でもこれだものシャントチューブも短くなるわぁ、とあらためて思いました。
ジュンはとうとう子ども用のズボンは、はけなくなってしまいました(^_^;)今までは“体格のいい子用”のコーナーのもので間に合っていたのですが、もう無理になってしまいました。上に着るものはまだ子ども用で間に合うので、今日は子ども服売り場へ。私が選んだものには目もくれず、「これがいい〜♪」とサッサと自分で決めています。お母さんはワゴンの中から選ぶのが好きなのよ。
次は靴売り場へ。ジュンのサイズは２５センチ！！もうすぐパパに追いついちゃう〜。子ども用の靴はマジックテープで簡単に履けるけど、大人用は当然紐。結ぶのが苦手なジュンなのです。私が心配すると「自分で出来るよ！」とゴキゲンななめ。一生懸命やってましたが、やっぱり上手に出来ないようでした。真ん中のお姉ちゃんも大きくなって、サイズに一苦労。いろんな意味で個性的な、うちの子たちだから仕方ないな〜って思いました。
当然ながら、パパと私のものは何も買えません(T_T)節約、節約の毎日はまだまだ続く・・・。
10/30 (土) ジュンは学校が休みの土曜日に札幌市営交通を使って、指定されたポイント地点に置かれたスタンプを集める“サタデーテーリング”に参加しています。今日は市電に乗ってポイント地点を目指しました。先週は大通り地区で、ここにはポイント地点が集中しており、いっぺんにたくさん集めることが出来たのですが、今日は1箇所だけが目標です。市電に乗るのはジュンは２度目。私はかなり久しぶりで、この前に乗ったのはいつだったか思い出せないほどでした。
今日の札幌は秋晴れで、歩いてると汗ばむくらい。ガタゴト揺れる電車に身を任せるのは気持ちいい〜♪目指すは『埋蔵文化センター』というところ。電車を降りたらすぐ見つけることが出来て、中に入ってすぐにスタンプをゲット（＾-＾）v。その後館内をゆっくりと見て回りました。
札幌市内で発掘された石器や土石。我が家のすぐ側にも遺跡があったことを知り、そこで遥か昔からの人々の生活が、今の自分の暮らしに繋がってることを感じました。
行く時の地下鉄の中で、ネット仲間のシニアさんご夫妻にバッタリ（＾o＾）。いつも手品をご指導頂いてる大好きなシニアさんのご主人のことを、ジュンは「ちょうど考えてたところだった」そうで、テレパシーでも通じたのでしょうか。とっても嬉しかったです♪
明日も暖かく、行楽日和となるようです。
10/28 (木) ジュンのリハビリのメニューの一つ、自転車漕ぎ。私は1回もやったことはないし、見たことはないのですが、どうやらジュンが使ってるマシンはとてもお利口らしいのです。自分の年齢やら体重やら情報を入力すると、あるデータが表示されるというのです。そのデータとは『食べたり飲んだりしてもいいおやつの分量』。
ジュンの話によるとジュンの場合、許される量はバナナが「半分だけだった・・・(ToT)」。そ、そんな“さっちゃん”じゃないんだから・・・。その他に牛乳だと半分強、お団子３個、そしてキャラメルはなんと1個半！じ、じゃあ私はいったい？どうなんだろう。夕食後にプリンを1個食べちゃったけど(^_^;)きっと3分の一なんて言われるのじゃないかしら。そんなのいや、でも太るのもいや。だけどキャラメルがそんなにカロリー高いなんて思っていませんでした。知らず知らずのうちにカロリーを摂りすぎているのですね。
明日の札幌は最高気温が１８℃。うちの近所あたりでは１９℃の予報です。５℃以下の気温にもはや冬の完全武装となった私達には暑い１日となることでしょう（笑）
10/27 (水) やはり、朝起きたら銀世界でした〜。すっごく寒い中、リハビリのため病院へ。その頃にはもう雪が解け出していて、靴がビチョビチョになってしまいました(-_-;)
リハビリでジュンがやっている体操は、最初は軽いストレッチでしたが徐々にキツイものも加わっているようです。前回から、仰向けに寝た状態で上体を起こすものや、腕立て伏せも加わりました。腕立て伏せ、ジュンは潰れてました。でも先生と話しながらやるのが楽しいらしく続けていけそうで、良かったです（*＾_＾*）
今月はずっと暖かく経過してて、冬に対する準備がちゃんと出来てませんでした。ジュンのコートに靴、昨年のものは全部小さいので急いで買わなくちゃ。今日はとりあえず、スキーウェアの上着と長靴を履かせようと思っていたら、ジュンが長靴は拒否。少し小さい靴を無理やり履いて出かけました。ホントにもう！カッコつけてんだから〜。こういうビチョビチョの道路のときは、長靴が一番いいのに。
スーパーにも、冬の食材が並んで嬉しいです♪お鍋も美味しい季節だし、冬ならではを楽しまなくちゃ。秋も美味しい季節でしたが・・・結局私には、年中美味しい季節なようです(⌒o⌒)/
10/26 (火) ニュースによると、札幌は初雪だったようです。一部の地域で少し降っただけだったようで私は雪は見ませんでしたが、真ん中のお姉ちゃんは朝学校に着いたときに降っていたそうです。
ジュンは毎日リハビリで習った体操と、ラジオ体操をしています。あとは遠くのお店まで足を延ばして買い物に行ったり、なるべく歩くようにしています。もちろん私も一緒（*＾_＾*）大変なんだな、これが。。。でもきっと減量出来るかも！と思って頑張っているのですが、今のところ全然効果なし。新陳代謝の落ちてる二人なので、簡単にはいかないですね。もっと動かなくちゃダメなようです。
これから冬になって寒くなってくると、歩きづらくなったり、億劫になったりするのでむずかしいです。でも被災地の方々のことを考えると、なんてことないと思えてきます。私達も頑張らなくっちゃ！
明日は朝起きたら銀世界かもしれません。道路は渋滞するでしょう。そんな中、リハビリに行かなくちゃならないって・・・(-。-;)なんてもうすぐ文句言ってないで、行ってきます！昨年より１３日早く、札幌の冬が始まりました。
10/25 (月) 昨年、亡くなったおじいちゃんの一周忌でした。早いものですね。ジュンと午後から私の実家に向かいましたが、紅葉がとっても綺麗でした。（写真は撮って来なかったのですが・・・(^_^;)）
今月は暖かい日が続きましたが、明日は冬の寒気団が入って、北海道は冷え込みそうです。お天気予報に今シーズン初の雪だるまマークが登場しました。いよいよ『冬』が始まるのかもしれません。うぅ・・・っ、身を縮めて明日を迎えようと思います。
　　10/22 (金) 『ハードに合わないソフトを入れた』のが原因でした。
おとついの水曜日の日、ジュンとリハビリから帰って来たら「ＰＣ壊れた・・・」とパパ。聞くと、あるソフトを入れようとしたら、おかしくなったと言うのです。色々いじってみてもどうしたらいいのかわからず、その日ＰＣはそのまま使う事が出来ませんでした。次の日に情報を仕入れて来たパパが、仕事から帰ってきてからＰＣに向かいやっと復旧。「合わないソフトを入れたからだってさ〜、そんなことあるなんて知らなかったぁ！（；°°）」
ＰＣが使えなかったのは一日半。ネットが出来ない〜と娘は怒っていました。禁断症状出さないでね〜って言ったけれど、私のほうが何か起きそうでした。食欲増進とか（笑）あ〜恐ろしー。
台風２３号のひどい被害に胸が痛みます。特に１８日に北海道の室蘭を出航して行った、練習船海王丸の姿に驚きました。同じ日に白老を出航して行ったジュンの叔父が乗っている日本丸は、次の寄港先の広島に向かわずに東京へ入って難を逃れました。あれだけの船が難破するということが、今回の台風の凄さを物語っていると感じました。
明日は“サタデーテーリング”。後期のポイントを制覇するため、ジュンと市内を巡ってこようと思います。
10/18 (月) 私とジュンは昨日の“４℃”にやられて、すっかり鼻風邪をひいてしまいました。小さい頃から、風邪をひくときはいつも一緒でしたが、今回も一緒です（笑）
それにしても、ジュンの嘔吐は少なくなったなぁと感じます。発病してから『吐いてない日はない』ほどひどかった症状で、一時はここで『嘔吐ゼロの日』の記録を数えていたこともあったと思うのですが、それが嘘のように今は吐かなくなりました。ジュンの嘔吐に関しては、小児科、小児外科、それぞれのＤｒ.が「精神的なものだ」とか「胃腸の動きによるものだ」とか様々な見解を示してくれましたが、腫瘍の退縮にともなって症状が軽減してきたということは、やはり腫瘍が原因だったのだと言っていいのだと思います。脳外科のＤｒ.は最初から「わかんない〜」と言ってましたが、今となってはそれが一番正しかったのかもしれません。
他の症状（頭痛など）もだいぶ軽くなりました。体の状態は一見良さそうで、元気に見えるのですが・・・。今１番の悩みは学校へ行けないこと。
ＰＴの先生にも、学校へ行かない理由を聞かれたのですが、何とお答えしていいものやらわかりませんでした。うちの場合はこれと言えるはっきりとした理由がなく、色々なことが積み重なって今の状態に至っているからです。お話するには時間がかかるので、ちょっと無理でした。
私も今の状態がいいとは決して思っていません。学校へ行かせたいと思っています。でもここ数年の状態から、もう無理に行かせるのは出来ないことだと感じました。こうしたら、ああしたらとアドバイスも頂いていますが、どれもジュンにはあてはまらないように思います。あせらずに、今はゆっくりでいい・・・そう思っています。
それにしても↓のジュンの写真、パパはなんでこの変な写真を選んだのでしょう。もっとカッコイイ写真があったのにィ〜(￣.￣;)
　　10/17 (日) 白老港に練習帆船『日本丸』が寄港していて、観にいってきました。私の弟が乗っていて、一般公開が終わってから案内してくれました。写真は羅針盤の前でふざけてるジュンです。
ジュンは「カッコイイ！カッコイイ！」とはしゃぎながら、あちこち喜んで見て廻っていました。やはり男の子ですね。喜び方がお姉ちゃんたちとは随分違います。ちょうど同じところで『港まつり』も行われており、たくさんの人で賑わっていました。
同じく室蘭港には、航海訓練所所有のもう一つの練習帆船『海王丸』が寄港していました。こちらはその優雅な姿から“海の貴婦人”と呼ばれていることは、ご存知の方も多いと思います。
行く時、車を走らせながら見える景色。紅葉を期待していましたが、まだ早かったようでした。今年は１０月に入ってからも気温が高かったのと、台風の影響で葉の色づきが悪いようです。
昨日から一気に気温が低くくなり、帰って来る時外の気温はナント４℃。寒かったです〜。これでは葉が色づく前に雪が降っちゃうかも・・・。明日から一気に厚着になりそうです。
10/16 (土) デスモを目にさしました(-_-;)・・・と言っても何のことかわからない方がいらっしゃると思うのですが、デスモはデスモプレシンといってジュンの尿崩症に対してのホルモンの点鼻薬。つまり尿を止める薬で、それを私が目薬と間違って自分の目にさしてしまったのです(^　両方とも冷蔵の薬で、冷蔵庫の同じ容器に入れてあって、うっかりしてしまいました。
さし終わってもまだ気がつかないでいたのですが、ジュンが「お母さん、これ・・・？」と不思議そうに私の横にある薬を手にとっていました。それでやっと「あっ！」と気がつきました。
「目を洗っておいで！」とパパ。「バカじゃないの？病院へ行きなよ！」と叫ぶ長女。「大変だ！お母さんのおしっこが止まっちゃう！」と心配するジュン。「いや〜、目の粘膜から吸収しても尿が止まるかどうか、実験になるかも〜」言ってまた長女に叱られました。
ジュンの話によると、鼻水も止まるそうなので、ちょっと鼻炎気味の私は期待してたのですが、結局尿も鼻水も止まることなく何事もありませんでした。
そんな事があって思い出したのが、ジュンの入院中のこと。看護師さんが白血球を上げる注射をしに来たとき、暴れるジュンを押さえつけようとしていたら、間違って注射が私の腕にささってしまったのです。「おぉ！お母さんの白血球が上がる！」やった〜！♪って違う！息子の白血球を上げて〜、ってそんなことがありましたっけ。ん？目薬の話と関係ない？でも、どうしていつも私の会話は漫才調になってしまうのでしょう。
関西のおじちゃんがこちらに来てて、夜はビール園に食事をしに行きました。ジュンはおじちゃんにマジックを披露してました。明日は紅葉でも見に行こうかな。
10/14 (木) 昨日も今日も、２日間病院でした。しかも同じリハビリテーション科。昨日は訓練、今日は１ヶ月に１回の診察でした。でも昨日もリハビリ前の診察で、同じ場所に行っており、こういうのは一度に済ませることは出来ないの？と思ってしまいます。でも気の小さい私は（え？）そういうことは言えずに、今日もジュンを連れ頑張って病院に行ったのでした。本当に気の小さい私です（=￣∇￣=）~
ＰＴの先生方の制服って、外科の先生達と見分けがつかないな〜と感じました。以前ジュンが入院してた病棟に、男性看護師さんがいたのですがやはり同じ装いで、初めて見た方はＤｒ.と間違っていました。それに比べて女性看護師さんの制服のデザインの豊富なこと。聞くと「病院から支給される制服はダサイから、カタログを見て自分で取り寄せる」そうで、そう言えば病院支給の制服着てる人はいないな〜・・・あ、看護師長がいらっしゃいました。「病院支給の制服はクリーニングしてもらえるけど、自分で取り寄せたのは自腹なのよ。だから病院のクリーニング屋は儲かるわけ〜」ふ〜ん、なるほど。
看護師さんの制服にパンツスタイルが登場したのは、ジュンが最初の入院をしていた後半、ほぼ８年前くらいからだったと記憶しています。また、その頃からナースキャップは全国的にも廃止の動きを見せていました。考えてみると、昨年私の父が入院してた病院も、最近私が注射に通っていた病院も既に廃止になっていました。
ジュンの病院は未だにナースキャップ健在。廃止にならないのかな？「これって何もいいことないのよ。患者さんがベッドの下に落としたもの拾おうとして、しゃがんで覗き込んだら引っかかったり、ロングヘアーの人は無理やりまるめるから、キャップを取った後髪の毛が真っ直ぐ下に下りなくなるんだから」なら、どうして？「でもね。これがなくなったら、私何者かわからなくない？パンツスタイルだと、ＰＴとかと区別つかないでしょ？」確かにね。それに見るとキャップにキラリと光る、看護師さんとしての位を表すバッジ。う〜ん、これが最大の原因だったりして。
たまに私服に着替えた看護師さんに会うと、みんなすごくオシャレで綺麗で驚きます。「普段仕事で真っ白な制服着て地味だから、その反動で看護師ってみんな私服が派手なのよ〜」へぇ〜、制服の話聞いただけでも何だか大変そう。
病院には他にもたくさんの人が働いています。看護助手さん、ポーターさん、ベッドメイクさん・・・。それぞれに制服があり、みなさんそれに身を包んで働いてらっしゃいますね。人の命を預かる職場、病院で。きっと毎日制服に着替えるときに、プロとしての意識が戻って現場に向かっていくのでしょう。みんな！頑張って！これからもよろしくね。私も２日間、続けて行ったなんて、文句言わないで感謝して行かなくちゃと感じた今日でした。
10/12 (火) 平年より気温の高い日が続いています。今日も日中は２０℃を超えて、部屋の中は２６℃くらい。私達には十分暑くて、夏物が仕舞えないでいます。紅葉も少しずつ進んではいますが、まだ今一つなようです。
それでもやはり季節は秋。美味しいものがいっぱいの食欲の秋♪・・・味わえば、当然体重が増加します(^_^;)恐る恐る体重計に乗ってみれば、体重も体脂肪率も《デンジャラス・ゾーン》！！（￣□￣；）！！体重計に乗ったときは「もう、しません。ごめんなさい。許して下さい！」と思うのですが、気がつけば誘惑に負けて、食べてる〜。最近懐かしい人に会うことが多かったのですが、皆さん私を見て「太った？」と必ずおっしゃるのです(＞。＜)
先月ジュンが入院したときのこと。昔からいる男性職員の方と話していて、その方がジュンを見て「しっかし大きくなったなぁ」とおっしゃるので「あれから、もうすぐ十年だもん」と私が言い、そしたら「母さんは変わらないな〜」
いや〜もぉ〜、おじさんったらぁ変わらないなんて〜（*’-’*）、と思い切りうぬぼれていたら「・・・けど、太ったか？」（ﾟ oﾟ；）そ、そんなおじさん！手を差し伸べて持ち上げといて、突き落とすみたいな・・・。あんまりだ〜(ToT)
まずい、まずい・・・本当にこのままじゃまずい。明日ジュンの横で人の目を盗んで、勝手に訓練しようかなって真剣にそんなことを考えてしまいます。
10/9 (土) 明日、ネット仲間でジュンの大切なお姉さんである、ノンちゃん（大阪）とのんちゃん（仙台）が東京で会います。車椅子ユーザーの二人ですので、やはりお天気は“晴れ”でなくてはなりません。
それで、ジュンのてるてるぼうず君と、マスコットのテルボー君で明日の東京の空が晴れますようにと応援しています。
ノンちゃんとのんちゃんは、車椅子ユーザーであること、そして年齢も同じだということなのですが、その他にも色々と共通点が多く、お話を聞いてるとまるで双子のような二人なのです。
そんな二人が初めて会うことになり、ディズニーランドで楽しいひとときを過ごすそうです。
体調のことやお天気のこと・・・心配なことがたくさんあったと思いますが、明日は色んなこと忘れてたくさん楽しむことが出来ますように。いつかジュンもステキなお姉さん達と遊べるといいな♪そう願っています。
10/7 (木) こんなにたくさんの方から祝って頂けるなんて、思ってもみませんでした。私は幸せ者ですね。皆さん、ありがとうございます。誕生日にたくさんのメッセージ、感謝の気持ちでいっぱいです。
昨年の今頃を思い出してました。ジュンのおじいちゃん、そう私の父が最期の闘いをしてる時でした。私の誕生日の６日の日から急に意識状態が悪くなり、まるで夢の中にいるような状態に。色んなことを思い出して次々と私に言うのです。でも時々正気に戻って話したりするので、大変でした。その後１４日に逝去しました。
またジュンが最初の入院をしてた時のことも思い出してました。入院してる仲間にも、付き添いのお母さんにも（私も含めて）病棟スタッフにも、１０月生まれが多かったのです。それで病室で合同の誕生会を開きました。病室のドアは閉めきって『立ち入り禁止』。みんなで食事して、ケーキのろうそく吹き消して、すごく楽しかった〜♪
誕生日の思い出なんて、この歳までくれば他にもっとあるはずなのに、何故か今思い出すのは、その二つ。どうして病院の中ばかりなのでしょう。
昨日はジュンのリハビリでした。ストレッチや自転車漕ぎ、それからＰＴの先生とＰＴ室の外に出て歩いてみたりしています。自転車漕ぎをしてるとき、きついのかなと思って見てみると笑顔でやってるので「？」あとで聞いてみたら「気持ちいいんだよね〜♪」そうなんだ〜。でも、なかなか大変そう。数値を減らすのはむずかしそうですが、正常値に近づくよう頑張ってほしいです。自転車漕ぎは、私もやってみたい〜。
学校はなかなか行く気にならないみたい。ま、あせらず行きましょう（＾-＾）v
10/5 (火) それが一体いつからだったのかよく覚えてないのですが、ジュンと同じ病院の眼科を昨年の５月に受診した時には「１年〜１年半くらい前から」と答えたように記憶しています。右目の瞼が開けずらくて、痒かったり、痛かったり。検査してもよく原因がわからなくて、適当な目薬を出されて、それをさしてしのいでいました。その後は近所の眼科にかかっていましたが、症状は良くなりませんでした。
そうこうしてるうちに今度は、同じ右目の瞼の上に“脂肪の塊”が出来、どんどん大きくなってきたのです。それで仕方なくそれを今年の３月に切りました。見た目は普通になりましたが、元々の症状はもちろん治るはずもなくずっとそのままでした。
ある日また、目薬が無くなったのでもらいに近くの眼科へ行きました。そのときにまた目の調子が良くないことを言ったら、そのＤｒ.はじっくりと見てくれました。そして言った言葉が「瞼の裏にまた脂肪の塊が出来てる」え〜！！そしたら、かなり前からずっとそれはあったんじゃないの？だから、瞼が開けずらかったり、ゴロゴロしたり。痛いし、痒いし・・・だったんだ。また切らなくちゃいけないのかな。そんなこと、考えてるうちに思い出したことがありました。それは、ジュンが最初の入院をしてるとき、２歳になったばかりの頃。同室のジュンと同じ歳の男の子のお母さん。そのお母さんから聞いた話。
子どもが病気とわかる前に、ピアスの穴を耳に開けようと思っていた。ところが、耳たぶにグリグリが出来て開けられなくなり、そのままにしていたら、そのうちに子どもの病気がわかった。気がついたら、耳たぶのグリグリが無くなっていて驚いた。「私の耳のグリグリが、この子の頭の中に行っちゃったのかな・・・」
そんな話は、ずっと忘れていたのですが先日急に「あ〜っ！」と思い出して「私の目は逆バージョン？」ジュンの腫瘍が私の目に来ちゃってるのかな・・・？そう言えばジュンの腫瘍が小さくなってきた時期と合致するような・・・。それなら、切らないでこのまま置いときたいな。それで、ジュンの腫瘍が小さくなるなら、すごく嬉しいんだけど・・・。なんだかバカな話のようですが、けっこう真剣です。それで今切ろうか、切るまいか悩んでいるところなのですが・・・。
10/4 (月) 日中の最高気温が、２０℃を下回るようになってきました。でも今日も抜けるような青空。ＪＲで買い物に出た帰り「きれいな空だね。気持ちいい〜♪」とジュンも言ってました。
ファイターズが昨日負けてしまって、デパートやスーパーは『感謝セール』を始めました。第２ステージに進めないのは残念だけれど、また来年。今度は『優勝セール』が開催されるといいな。でも今年は本当に楽しかったです。
最低気温が１０℃を下回るようにもなってきています。８℃を下回ると紅葉が始まるそうで、いよいよ平地でも木々が色づきはじめそうです。
10/3 (日) 昨日の土曜日、美容院に行って帰って来た時に、玄関のドアに指をはさんでしまいました。「んぐっっ!!」と痛さで声は出ず、しばらく動けなかったのですが、恐る恐るドアから指を出してみたら、ひぇ〜！人差し指の第一関節がくびれてる〜(＞。＜)　こんなことなら、ウエストをはさんでみれば、良かったぁ！などどバカなことを考えながら、ヨロヨロと家の中へ入りました。
「骨折してるんじゃないの？」と仕事が休みで家にいた長女が言うのですが、骨折までしてないと思うよ〜と答えました。そうしているうちに、くびれたところがみるみる腫れてきて「ウエストはさんでたら、樽になっちゃうところだった・・・」ジュンに「ほら〜」と見せたら「お母さんだから、おかあさん指なんだね」あぁ、どこまで天然ボケのこの親子・・・。
ところで、最近またグングン大きくなってるジュンですが、今使ってる毛布が赤ちゃん時代のままなのです。ケチってたわけじゃなくて、スヌーピーの柄が可愛くて気に入ってたのと、ジュン本人が何も文句を言わないので、ついついそのままになっていました。でもこの間、寝てるところを見て「いくら何でも小さいわ」と新しいのを買ってやろうと思いました。それで今日「新しい毛布、買ってあげるね♪」と言ったら「えぇ〜！！」と意外にも悲しい顔をされてしまいました。喜ぶと思ってたのに・・・。「このままでいいんだけど・・・」だって、どう見たって小さいでしょ？寝返り打ったら、体にかかってないんだもの。「でも、これが好きなんだもん」しばらく話してましたが、結局新しい毛布はいらないことになりました。
パパに言ったら「ライナスみたいだな」そしたら、ライナスってだぁれ？とジュンが聞くので、絵本を見せて教えてやりました。「わぁ〜い！ぼくライナスだ！」・・・何か、嬉しいらしいので、まぁいいや。
指は多分、今の腫れ具合が最高潮のようです。でもこうやって文字が打てるので、大丈夫ですね。それにしても太くなったな〜。結婚する時は指輪のサイズは『７．５』だったのに・・・。
それはともかく、私美容院で生まれて初めて髪の毛を染めてきたんですけど。パパは気づいてるのかな・・・？
10/1 (金) 来週の月曜日、ジュンの学年の子達が宿泊学習に出発します。全部参加するのは無理でも、どこかでみんなと一緒に過ごせないか検討を重ねてきましたが、やはり参加は見合わせることになりました。ジュン本人も、自分がみんなについていけるかどうか自信が持てないようでしたし、私も参加させたい気持ちはありましたが、あまり無理させるのも可哀想な気がして色々悩んだ末、止めました。
小学校生活の中でも大きな思い出となる行事で、参加出来ないのは残念ですが、その分家族で思い出になることをしていきたいと思っています。
またジュンの学校は2期生で、昨日通知表の配布があったのですが、今日担任の先生がそれを持ってきてくれました。今日から後期。ジュンにとって、どんな日々になるのでしょうか。ジュンにとっての“いい方向”を探っていきたいと思っています。
9/30 (木) 昨日はＰＴの２回目でした。朝はちょっとだるかったものの、病院に着いた頃には元気で張り切って臨みました。
ジュンがやってる訓練は、ストレッチが中心。後半は自転車漕ぎをします。けっこう長い時間するので疲れる様子。でも徐々に慣れていけるといいな。家でも教わったことを、毎日やっています。
終わった後は、脳外科の病棟へ行ってみました。この間の入院のときお世話になった病棟のＤｒ．が今月いっぱいで異動になるのです。それで、お別れと挨拶をしようと思ったのです。入院中にあった台風。そのＤｒ．が青森出身で「親戚がリンゴ農家で、たくさんリンゴが落ちちゃった」と話していたとジュンはとても心配していました。ジュンの手術は簡単なものでしたが、親身にお世話して下さって、とても感謝しています。
明日から１０月。また新しい気持ちで進んでいけますように。寒くなるけど、元気に過ごせますように。
9/28 (火) 中秋の名月が夜空に綺麗に光っています☆
昨日、あるグループのライブに行って来ました♪今年の１月にダメもとで申し込んでみたら、当選。以来、ずっとその日をウキウキと楽しみに待ちながら過ごしていました。
本当はジュンを連れて行きたかったけれど、耳のこととか、体調のこととか、心配なことが多すぎてお留守番しててもらうことに。それで、昨日は真ん中のお姉ちゃんと一緒に行きました（＾o＾）/
私と同い年の彼等のライブは１２年ぶり。前回行ったのは、ジュンを出産する前の年でした。ジュンが「ぼく、お母さん帰って来るまで起きてるからね」って言うので、「遅くなるから寝ててよ〜」と言いました。“長い”ことで有名な彼等のライブ。３時間弱、ほとんど立ちっぱなしでした。席がとってもいい場所で、嬉しかった♪かなり近くで見えました。久しぶりに思いきりはじけてきちゃいました。
帰ってきたら、ジュン寝てる〜。寝顔に(^_^)ε^ )-☆Chu!!　大きいお姉ちゃんはお茶碗洗いしててくれました。ジュンは、今朝起きてきたら「お母さん、おかえり〜」あれ？“おはよう”じゃないの？「ぼく、行けば良かった。今度はお母さんと絶対一緒に行く」待ってるの、ちょっと寂しかったみたいです。次は一緒に行こうネ。明日はＰＴに行ってきます。
9/26 (日) 日曜日だというのに、大きいお姉ちゃんは出張のため普通に起床。真ん中のお姉ちゃんも遠足があり、お弁当持って出かけて行きました。パパも仕事で配達があり、出かけると言うのでジュンと私だけがヒマ人。体脂肪率の高い二人なので、なるべく歩こうと買い物に出ることに。行って帰って来たら「いや〜歩いたね。これだけ歩いたら、かなりの運動だよね」と二人で言いあい、誉めあって自己満足？の世界に浸っていたのでした(￣｡￣;)
金曜日の夕方、ジュンの担任の先生が来て下さって色々と話しました。１学期は少し頑張って学校に行ったジュンでしたが、今は気持ちが向かないようだということを伝えました。それで、しばらく学校は休んで無理させないということになりました。しばらく、リハビリや家で出来ることをして過ごさせようと思います。
先月の手術の時の入院記、ＵＰしました。よろしかったらご覧下さい（*＾_＾*）
9/23 (木) ジュンとパパと一緒に、大通り公園に行って来ました。
過ごしやすくて、いいお天気。とっても気持ち良かったです（＾-＾）
札幌出身の作家の谷村志穂さんは（現在東京在住）その著書の『空色　水曜日』の中で次のように書いています。
“大通り公園は世界で一番素晴らしい公園の一つだと思います。街の中心部にあって、緑が豊かで噴水があり、誰もがいつでも気軽に転がって、空を見上げ、もの思いにふけることが出来る場所だ。（中略）私は折々、大通り公園の独特の喧騒や空気の抜ける感じを、ふいに思い出すのだった。あるときはただそこで寝そべりたくて、飛行機に乗って帰って来たこともある。ささくれだった心を緑の風が通り抜けた。大通り公園に行くと、私は自分をゼロにできる気がしてくる。”
本当に寝そべってる人がいますね（笑）今日は半袖でちょうどいいくらいでしたが、２ヵ月後にはホワイトイルミネーションの光が灯されます。
9/22 (水) ＰＴに行って来ました♪
訓練の前に血圧を測ってＤｒ．の診察を受けてから、リハビリ室へ。こういうところは、真ん中のお姉ちゃんが小さい時訓練に通っていたことを思い出して、懐かしい気持ちになります。何故か楽しい思い出しか、ありません。
ジュン担当のＰＴの先生とは、前回顔を合わせたときすでにジュンは大好きになったようで、先生の姿を見つけると「先生だ〜♪」と笑顔に。「こんにちは〜」と迎えにきてくれて、さっそく訓練に向かいます。私は離れて見ていました。
最初は座って何か質問に答えているようでした。その後、場所へ移動して少しずつ色んな訓練を試している様子。先生は血圧計を持っていて、その都度血圧や脈拍を計ってくれてるようです。少したった頃、先生が私のところへ来て話してくれました。「少し体を動かしただけでも、脈拍が上がってくる状態ですね」w（゜o゜）w やっぱり運動不足の感は否めないようです。
その後またしばらく訓練して終了。「また来週ね〜」
ジュンは「なんだか、体がすっきりしたよ。楽しかった（＾-＾）v」あぁ、良かった。とりあえず、来週は大丈夫そうです。
夕方にも、少し遠くまで買い物に行ったりして頑張ってみました。家でやる訓練の課題も頂いたようで、これから出来るだけ毎日やらせたいと思っています。
ところでジュン。先生に教えて頂いた課題はどういったもの？「あ、わすれちゃった・・・」(￣.￣;)
9/21 (火) リハビリテーション[ｒｉｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ]社会復帰、復位、名誉回復、復興、再建。
リハビリテーション、（通称リハビリ）というと病院などで行っている運動機能回復訓練を思い出すことが多いと思います。
しかしリハビリにはいくつかの種類があります。大きく分けると理学療法〈Ｐｈｙｓｉｃａｌ　Ｔｈｅｒａｐｙ　略してＰＴと呼ばれます〉といって身体機能の回復を目指すもの。作業療法〈Ｏｃｃｕｐａｔｉｎａｌ　Ｔｈｅｒａｐｙ　略してＯＴ〉といって日常生活での動作訓練をするもの。言語聴覚療法〈Ｓｐｅｅｃｈ−ｌａｎｇｕａｇｅーｈｅａｒｉｎｇ　Ｔｈｅｒａｙ　同じくＳＴ〉といって聴く、話す、読む、書くといった言語に関わる傷害や嚥下障害に対する訓練を行うものとがあります。
ジュンが明日から通う訓練はＰＴで、今ある症状（高コレステロール、高脂血症）の軽減、緩和を目指します。
それぞれの訓練を指導する療法士はＴｈｅｒａｐｙの部分がＴｈｅｒａｐｓｔとなりますが略しても同じでそれぞれＰＴ、ＯＴ、ＳＴと現場では呼ばれます。
ジュンの訓練がもし続けば、これからこの日記にもＰＴという言葉がよく登場することになるかもしれません。・・・でもこんなに書いて、挫折したらどうしましょう・・・。とにかくやってみないことにはわかりません。それでは明日ＰＴに行ってきまぁ〜す！
9/20 (月) 昨日パパがギックリ腰になってしまいました。きっと疲れが出たのでしょう。動くことは出来るのですが、歩く姿はかなり変です。
昨日・今日と２日間、近くの神社のお祭りがあったので、ジュンが出かけていこうとすると「お父さんも行くかな〜♪」とパパが珍しく後を追って行きました。仲良く二人で帰って来ると、ジュンはお目当てのピストルのおもちゃをゲットした、とゴキゲン。私のリクエストのわたあめも買ってきてくれました（*＾_＾*）
今朝からジュンは不調で吐き気が強く、朝食も全部吐いてしまいました。その後お昼前に、もう一度吐いたらすっきりとしたようで復活。元気になって、夜はみんなでおそば屋さんに行きました。
その後、パパは映画『スウィングガールズ』を観にいきました。高校生のときブラスバンド部だったパパは、懐かしく青春のひと時を思い出したことでしょう。「すごくスカッとする映画だった」そうです。
連休はまあまあのお天気でしたが、これから下り坂でしばらく雨が続きそうです。気温は２０℃前後で経過しそうで“一雨ごとに寒くなる”秋が深まっていきそうです。
9/18 (土) このＨＰ『じゅんジュンＪＵＮちゃんの闘病記』が、今日で３年を迎えました。
思い出してみると、３年前はジュンの病気が再発して入院中のことでした。９月の１４日に大きな手術を受けて個室から大部屋に戻った頃です。そんな時に「ＨＰ作っちゃった〜♪」とパパに聞かされ、ビックリしたことを覚えています。
正直言って気持ちは《怒》でした。子どもの病気が再発して大変なとき、母親として“子どもを守りたい”という気持ちしかなかったのです。インターネットで公開するなど、恐ろしくて「どうして、そんなことが出来るんだろう」と思いました。
退院してきても、ＨＰを見る余裕はありませんでした。ジュンの調子が大変悪かったからです。そのうちに「こんなメールが来てるよ」とか「こういう人の書き込みがあったよ」とパパに教えられ、少しずつここを覗くようになりました。
そこで気がついたことは「父親って、子どもの病気のことを話す相手がいないんだ」ということです。私達母親は、病院で付き添ってたくさんの友達が出来て、話を聞いてくれる仲間がいるけれど、父親はそうはいかないんだということ。ここでパパが皆さんと会話してる様子を見て、そう感じました。
子どもの病気が心配なのは、父親だって母親と変わりはありません。その気持ちを話す相手もなく過ごしてきたのは辛かったろうなと、その時感じました。
ここまで来るのは、やはり大変でした。出会いの喜びだけでなく、悲しく辛い別れもありました。でも今思うのは「続けてきて、良かった」ということ。この３年間、皆さんにたくさんの思いを頂いて、私達はここまで来れました。
今、ジュンの腫瘍が退縮し始めて、またさらに希望をもって明日のことを考えられること。こんなに幸せなことはありません。本当にありがとうございます。これからも家族で力を合わせて、歩んでいきたいと思っています。
9/16 (木) リハビリテーション科を受診しました。初診ということで、診察と問診そしてジュンのリハビリ担当になる先生とお話しただけでした。今度から毎週水曜日リハビリに通います。どのようなことになるのか、わかりませんが少し楽しみです。
何だか、今日は調子が良かったのかいっぱい走ってたジュンでした。「走りたい気分〜♪」だそうで、いつもこんな風だといいんだけどな〜。
9/15 (水) 昨日９月１４日は、ジュンが大きな手術（腫瘍摘出手術）を受けてからちょうど３年たった日でした。
そんな日にＭＲＩ検査なの〜とちょっとブルーだった私。ＭＲＩ検査が大の苦手なジュンなので、なにしろあまりいい思い出がありません。
病棟へ上がる前に、元々予約が入っていた小児科外来を受診。身体測定をすると、う〜ん体重が増えすぎ?・・・(^_^;)血液検査の結果は、コレステロール値が少し下がってはいるものの、まだかなり高い数値なので今後薬の量を増やさなければいけないかもしれない、とのこと。その他の数値を見てみると、やはり内分泌の乱れがある様子。これは今後の様子を見て行くことに。それから最近のジュンの様子を伝えて、学校に行けてないことを相談してみました。
するとＤｒ．が「ちょっとリハビリ、やってみるか。」ジュンは足の力が弱くて、それに体力のなさも加わって歩くだけですぐ「疲れた〜」と言うのです。今の状況では学校にも行けず、何か運動することも、なかなか出来ないので病院で少し運動してみたら、ということでした。
それで週１回、リハビリに通うことになりました。
そして、脳外科の病棟へ行き、検査。病棟担当のＤｒ．が、一生懸命薬を考えて調整して頑張って、上手に寝かせてくれました。検査中、ちょっとだけ起きてしまったもののすぐ薬を足して、無事検査を終えることが出来ました。
やがて、いつもの腫瘍班のＤｒ．が、画像をプリントしたものを持って病室に来てくれました。画像を見ると、ほんの少しですが小さくなっていました。良かった！嬉しい♪次は来年の春頃、撮ることになりました。
帰ろうと思っていたら、偶然会った親子さんに「誰か、わかる？」と聞かれ「え？」一瞬わからなかったけど、「あーーーー!!!!」それこそ３年前、この病棟で一緒に闘っていた仲間でした。ある地方から来ているので、入院して検査してるのだそう。でもお子さんが元気そうで何より。感動の再会でした。何だか一気に３年前のことを思い出しましたが、頑張って元気でいてくれたこと、お互いの姿を見て嬉しくてたまらなかったです。
明日はリハビリテーション科を受診します。
9/12 (日) 久しぶりに真ん中のお姉ちゃんと、二人で出かけました♪もうすぐ校内実習が始まり、その時に市内のホテルの製品の箱作りをするのです。その箱をそのホテルまで行って見てくるように、と学校から言われてました。
大通り公園の近くのそのホテルまで行き、見るだけじゃなくその製品を買っちゃいました（＾-＾）だって、やっぱり娘の学校の子ども達が作ってるんだと思ったら、その製品がとっても愛しくて〜。その後さっぽろ駅まで歩き、駅周辺で食事。買い物をして帰って来ました。
いつも必ずついて来る、うるさい弟がいなくて、私と一緒に出かけられてお姉ちゃんは大喜び。ごめんね、いつもほったらかして。ずっと、そうだったけど・・・。
ジュンは朝からパパとＪＲに乗って、同じ区内にある公園へ行きました。私たちが家に帰った時には、もう先に帰っていたのですが「行かなきゃ、良かった・・・」と言うのです。「え〜、どうして？」
その後、パパが「面白かったな〜。ジュン、なぁ？」と言うので「行かなきゃ良かった、って言ってるけど」と私が言うと「え？えぇ？」この意見の食い違いは一体何でしょうか。
その後、ホテルで買った箱を開けて隅々まで見てみました。中身は徐々に使うとして、箱はしばらく飾っておこうと思います（#＾_＾#）
9/11 (土) いいお天気でした。秋らしく、空が高くて、空気が澄み切っていて、いい気持ち。そして色んなものが美味しい季節になりました♪
心の中で自分の天使と悪魔が闘っています。悪魔の自分が「ほらほら、美味しいよ〜。たくさんお食べ〜」と言い、天使の自分は「そんなに食べたらブタになるよ〜」と止めてくれているのです。
先日も安売りのぶどうを少し食べて、あとは家族のために残しておこうと思っていたのに、ついついあまりの美味しさに１パック全部一人で食べてしまいました(^_^;)
ちょうど食べ終わったところにパパが来て、台所のぶどうの残骸を見て「・・・・・？？？」な顔をしてるので、ヤバイッ！と思い「あ、頂きもののぶどうは冷蔵庫にあって、まだ誰も食べてないから」などと言って、ごまかしたのでした。　あぁ自分の中の悪魔が怖い・・・。
ジュンは今週は不調で、結局授業には一度も出られませんでした。う〜ん、残念だけど仕方ないですね。来週は先日上手くいかなかった、ＭＲＩ検査のリベンジ大作戦があります。小児科の外来と重なってしまい、外来は時間が早くてＭＲＩ検査は夕方なので一日がかりとなります。検査が上手くいって、出来れば結果もＧｏｏｄだと嬉しいのですが・・・。
9/8 (水) 凄まじい風でした。被害もたくさん出ました。大混乱でした。学校を臨時休校とした判断は、大正解でした。
今日、市外の医院へ出張の上のお姉ちゃんは、パパが送って行きました。いつもＪＲを乗り継いで行くのですが、早朝から間引き運転していたものの午前８時から完全に全線運休となってしまったのです。向こうに着いたらパパから電話が来て「今日はこっちを廻って、帰りも連れて帰る。」行く途中、電柱や街路樹が倒れて凄かったのだそうです。帰りの時間でも復旧しないだろうという予想でした。
学校がお休みの下の子二人は、ちょっとウキウキ。お出かけしたそうでしたが「今日は何処にも行けないし、外に出ちゃダメ。」と言っておとなしく過ごさせました。テレビのニュース映像を見せると「怖い〜」と納得してました。
そんな中、北大のポプラ並木が倒れた、というニュースが。もうかなりの老木で立ち入り禁止となっていたので近づくことは出来ませんでしたが、私達が日曜日に近くまで行ったのは、まるでお別れを言いに行ったようだと思いました。
長い間このポプラ並木は、北大の象徴でした。たくさんの観光客が訪れ、その空に向かって凛と延びて立つ美しい姿を楽しんでいました。他の樹木と比べても多くの酸素を出すことで知られ、人の心と体に安らぎをくれました。
でも老木になってしまい、倒れると危ないからと「切り倒してしまえ」と言う人と反対する人とで論議になっていました。ポプラはきっと悲しく思っていただろうな・・・。何十年もその場所から下を見下ろしてきたのに・・・。せめて最期は人の手で切り倒されたのではなかったことが、救いだったのかもしれません。
ジュンは、ちょっと不調でした。朝から頭痛がひどくて、薬を飲んでいました。台風が来なくても、学校に行くのは無理だったかな？明日は台風一過でお天気も良さそうだし、ジュンの調子も良くなるといいなと願っています。
9/7 (火) やっと登校出来ました。二学期初登校です。・・・と言っても・・・。
朝起きた時から、かなり抵抗。「学校、行きたくないよ〜」と言うのです。「一学期の終業式に出て、始業式にも行くんだ！って張り切ってたじゃない」と言うと「うん・・・でも今日は行きたくない」と言うばかり。
無理させたくはなかったけれど、ここで引き下がったらまた学校が遠くなると思い、授業には出なくてもいいから、とりあえず登校しよう。夏休みの宿題を先生に出して来よう、と言って納得させ連れて行きました。
中休みの時間に行って宿題を提出。担任の先生と少しこれからのことを話して、明日は必ず授業に出るから、と約束して帰って来ました。ジュン、本人もそう心構えしたようでしたが。。。
夕方、明日は臨時休校となりますと学校から連絡が。台風１８号が、これから北海道に近づき大荒れのお天気となるため、札幌市立の学校全てお休みとなるのだそうです。え〜！！冬にあんなにひどい猛吹雪だったって、お休みになんかならなかったのに、なんで〜？つまり今度の台風がそれだけ手ごわいということなのですね。真ん中のお姉ちゃんの学校も、もちろん休校です。
明日は通勤、通学ラッシュの時間が、最も荒れるらしいです。心配なのは、上のお姉ちゃん。明日は市外の歯科医院に出張する日なのですが、行けるのでしょうか。
どうか被害が少なくてすみますように。
9/5 (日) ９月に入ってから、ずっと秋晴れ。暑い日が続いています。この週末も行楽日和でした。
１０月の宿泊学習が行われる場所まで、下見を兼ねて遊びに行ってみようと思ったのですが、ジュンを連れて公共の交通機関を使って行くにはちょっとしんどい距離だったので、あきらめました。それで、ジュンの希望でＪＲに乗って買い物に行くことに。そしてその帰りに足を伸ばして、懐かしい北大の構内を散歩して来ました。
入院中は２４時間点滴に繋がれてたジュンですが、時々ちょっと止めてもらって気分転換に良く外にお散歩に出てました。でも考えてみると、自分の足で歩いたことはその時はなかったのでした。いつも車椅子に乗ってたので・・・。
今日は少し暑かったのもあり、かなり疲れた様子。「どんぐり拾いしたの覚えてる？」と聞いたら「わかんな〜い」覚えてるわけないよね、小さかったから・・・。来月当たり、またどんぐり拾いしに行ってみようかな〜。
これからは北国のほうが先に季節が進んでいきます。木々が色づくのも近いことでしょう。
土曜日に行事があったので、明日学校は代休になっています。すっかり休みボケしてるに違いない私達なので、少しお勉強せねば・・・。
9/4 (土) いきなりですが、先日トイレの便器にあるものを落としてしまいました(^_^;)。何を落としたのか、一体なんでそんなものをトイレに持って入ったのかは、内緒です。（だったら、書くなよ〜って感じですが・・・）家族にもそんなドジな話はしないまま、過ごしていました。でもひょんなことから２日ほど前、ジュンにそのことを話しました。笑い上戸のジュンは「ひゃ〜っひゃっひゃ〜」と涙を流しながら、笑っていました。
話は変わりますが、ジュンの腫瘍は色んな言い方をされます。腫瘍の種類は『星細胞腫』（細胞の一つ一つが星のような形をしてるから）。その発生部位から『第三脳室腫瘍』とも呼ばれ、そこから来る症状は『間脳症候群』。
小さい頃からジュンは陽気な子でした。誰にもよく笑って、人見知りもしませんでした。性格の明るい子なんだ〜と思っていました。
最初の入院中、病棟のＤｒ．に「この子ハイテンションでしょう？」と聞かれて、はいと答えると「間脳症候群なんだよ」と言われました。え？明るい性格だと思っていたのに、それは病気のせいだったの？とちょっとショックでした。４年ほど前、外来でジュンの性格について相談してた時「笑い出したら、止まらない所見がある」と言われました。えぇ〜！笑い上戸も病気のせい？
今年の１２月でまる１０年になる闘病生活の中で、この子の明るい性格にどれだけ助けられたか。もし、ジュンではなく泣き虫の上のお姉ちゃんたちが病気だったら、やってこられなかったような気がします。
１歳で病気が発覚したけれど、実際はお腹の中にいた時から腫瘍はあっただろうとＤｒ．には言われました。だとしたら生まれつき。
時々、「もしジュンが病気じゃなかったら、どうなっていただろう」と考えてしまう時があります。今抱えてる、ジュンが病気であることで起こる問題や、悩みはないわけだけれど幸せだっただろうか、と。答えはきっと人それぞれだと思うけれど、私の答えは『ＮＯ』。
病気じゃなかったら、なんて考えるのはよそう。ジュンはこの病気ごとジュンなんだ。この性格もこの体も、ジュンの個性。今は、そう思っています。私もかなりの笑い上戸だし、きっと私に似たのよ、と。
トイレでの落し物は、すぐさま拾いあげて今も私の手元にあります。この、おっちょこちょいの性格も生まれつき〜(-_-;)でもいっぱい笑って、免疫つけてこの先も元気で過ごしたいです。ジュン、これからも明るくいこうね♪
9/3 (金) 娘が１９歳になりました。嬉しさでいっぱいだった初めての子の誕生から、もうそんなに経ったんだ・・・と感慨深い気持ちでいっぱいです。
この春、高校を卒業して開院とともに働き始めた歯科医院。最初の日には一人しか患者さんが来なかった〜なんて言ってましたが、今はたくさんの患者さんでいっぱいのようです。特に勤め帰りなど、遅い時間になってから来られる患者さんが多いようで、仕事を終えて家に帰ってくる時間もすっかり遅くなりました。最近は他院への出張お手伝いも任せられるようになり、週に何回か行っています。場所が市外であるため、朝いつもより早く出て行かなければならず、大変なようです。
仕事は立ちっぱなしでしかも中腰なので疲れるようで、休日など真っ直ぐになって寝てる姿を見ると、ちょっと可哀想に思ってしまう私です。
今日は職場の皆さんにもお祝いして頂いたようで、ケーキを前に笑ってる写真を持ち帰ってきました。
今１９歳になった娘に言いたいことは、こうして歳を重ねていけることに感謝出来る心をもってほしいということ。自分が１９の頃を振り返ってみると、そんなことは思っていなかったし、今のこの娘よりも、もっと子どもだった気がします。そんな私が何か言うのは変かもしれないけど、でも小さい頃から弟の闘病をみてきたこの娘には、感じててほしい。毎日、こうして過ごせることの有り難さ。
今、一緒にいられる人のことを当たり前に思わないでほしい。家族だって、友達だって、必ずいつか別れの時が来る。時間は限られてるということ。周りの人を大切に、と。今日は忙しくてお祝い出来ないので、週末ゆっくりと祝ってやるつもりです。
ジュンは元気でしたが、夕食後頭痛がすると言ってお風呂には入らずに寝てしまいました。週末は行楽日和になりそうですが、元気だったら何処かへ連れて行ってやりたいと思っています。
9/1 (水) 学校は行けませんでした。
準備させようとしたら「がっこぉ〜〜（フェイドアウト・・・）」と布団に戻ってしまい、気力が出ない様子。行かせたかったのですが、無理させても可哀想なので休ませました。
今、検討中なのは１０月にある宿泊学習のこと。みんなと同じように最初から最後まで参加するのは無理だとしても、どこか部分的にでも参加出来ないかどうか。本人は「う〜ん・・・」とイマイチ乗り気じゃないのですが、小学校での生活の中でも大きな行事。なんとか少しでも参加させたいという思いがあります。
夏休み前から学校はお休みが多くなっていたので、担任の先生が夕方“下”の教科書を持ってジュンの顔を見に来てくれました。ジュンはとっても喜んで、先生が帰るとき見えなくなるまで、窓から手を振ってました。
明日、あさってと学校の授業がジュンの参加がむずかしいものであるので、お休みします。なので、登校するのは来週から？になりますね。少し、お勉強して過ごしましょうか(^_^;)
8/31 (火) 夕方病棟へ行き、傷を診て頂きました。すると、もう大丈夫とのこと。今までの中で一番簡単だった手術なのに、一番治りが遅かったことになります。やっとお風呂の許可も下りて、これでやっと全て終了。ありがとうございました(^o^)/
昨日は真ん中のお姉ちゃんの参観、懇談がありました。参観は音楽の授業だったのですが「お母さん達に聞かせるんだ」と一生懸命練習してたという曲。２曲を合唱で聞かせてくれたんです。それが、圧巻で・・・、泣いてしまいました。もう言葉では語れないような、あんな歌声は初めて聞きました。
正直ちょっと面倒くさいなぁ、なんて思いながら学校へ行った自分が恥ずかしくて・・・反省。突然の天使の歌声に驚いてしまいましたが、子ども達からのプレゼントに心が洗われました。
ジュンは明日から、学校です。あれ？本州方面と同じ（笑）さて、行事がいっぱいの２学期はどうなることでしょう。
8/29 (日) パパと一緒に床屋さんに行って、さっぱりとして来ました。
「気持ち良かったぁ〜」って帰って来ました。
今日は痛いところがなく、とってもいい調子でゴキゲンでした♪
床屋さんの帰り道、北海道マラソンを観にいくパパとは途中で別れてジュン一人で帰ってきたのですが、窓から「ジュン〜♪」と呼ぶとそこから猛烈ダッシュ!!!久しぶりに元気に走るジュンを見ました。
ゴキゲンついでに大好きなマジシャン、ふじいあきらさんのマネをして口からトランプ出してみました（*＾_＾*）
8/28 (土) 術後、順調に快復してるジュンです。まだスタスタと歩いたり、たくさん歩いたり出来ないので、外出は私とスーパーへ行くくらい。傷の治りはどうなんでしょう・・。ま、来週の火曜日に病棟で診てもらうまではお風呂は無理ですね。
ジュンの闘病も、今年の１２月でまる十年になります。長くなればなるほど増えるのが、闘病仲間。だからジュンが入院、となって病棟へいくことになるのがちょっと怖いんです。何故って病棟へ行けば必ず誰かに会うからです。
今回も２人に会ってしまいました・・・。こういう時って、お互いにます「あ〜〜!!!」って言って絶句して、次に「どうしたの!?」とか「何、やってんの?」とかそう言う言葉。会えた喜びの次にやって来るのは、切なさ。
今回うちは悪くなって入院したわけじゃないけれど、向こうはかなり悪かった・・・。一人は自力で歩けないほどになっていたし、もう一人も厳しい状態・・・。あ〜ぁ、やっとの思いで話を聞いてその後、私はなんて言ってあげればいんだろうって。こういうときに、言葉は何もないですね・・・。結局「ジュンちゃん、頑張ってね。」と言われて「うん、頑張って！」とお互いに言って別れたけれど、辛かったです・・・。
私に出来ることは「良くなりますように」って願うことだけ。家に早く帰れますように。
明日は北海道マラソン。昨年は暑くて悪コンディションだったけれど、今年は良さそうです。昨年からうちの近所もコースに入ってるので、観にいくかもしれません。
8/25 (水) 昨日のＭＲＩ検査は、３ヶ月前に撮ったときの３倍の量の薬を使ったにもかかわらず、お目々パッチリで結局撮るのをあきらめました。薬を追加して一番最後の６時ごろ、もう一度撮ろうと言われましたが、断固断りました・・いえ、丁寧にお断りしました♪
今日は先週手術後に行った、眼科での視野検査の結果を聞きに外来受診。心配でしたが、少し見えづらいところはあるものの変わりない状態だということでした。ただ肝心の手術の後の、お腹の傷が治りが今一つ。まだ８５％くらいの治り具合なので、お風呂もダメと言われてしまいました(T_T)
そんなこんなですが、ジュンは今日正式に退院の運びとなりました。皆さん、ありがとうございました（＾-＾）v
ジュンが退院したと思ったら、息つくひまもなく今度は私の検査です〜。明日はホルターつけて帰って来るので、あさって返しに行かなくちゃ〜。結局毎日病院です・・・(^_^;)
8/23 (月) だいぶ気温も下がり、吹く風も冷たくなってきました。もうすっかり秋の気配です。
ジュンは傷口のまわりがテープかぶれしてしまって、大きいテープはもうはがしたままにしていました。傷口にステリーテープだけ残していたんですが、今日それも剥がれてきてしまい、新しく貼りなおすことに。半分だけですが傷口と対面しました。頭の手術の傷ほどでは、もちろんないですが、やはり傷は痛々しいですね(^^;)　パパはステリーテープが貼ってある段階でも「ギャー！！」と言ってました。
気管挿管した際に上唇のところに裂傷が出来ていましたが、それはもう良くなってきました。
その他に今日は腹痛を訴えていました。傷口も痛いのですが、普通にお腹が痛むようです。夕食後は嘔吐してしまいました。でもこれは手術とは関係ないと思うのですが・・・。
話は変わりますが、やはり書かずにいられない！昨日の高校野球の決勝戦。駒大苫小牧高校の優勝。すごい、すごい、と見守っているうちに、優勝だなんて・・・。準々決勝の時は、ちょうど病院のディルームで他の患者さんと一緒に大騒ぎしてしまいました。そんな私をジュンは呆れ顔で見ていましたが・・・。
今まで、北海道代表が負けるたびに「仕方ないよね、ハンデがあるもの・・」そう言ってきました。だけど苫小牧の高校生たちは、そんなことも乗り越えてみせてくれました。
大舞台での勇姿、歴史を変えた試合は北海道民だけでなくたくさんの人の心に残ることでしょう。
「お母さんのおにぎりが食べたい〜」って言うので、今日は二人で一緒におにぎりを作りました。ジュンが握ったおにぎりは、男の子らしく豪快なカタチをしていました。
明日は病棟に検査のため、一旦戻ります。苦手なＭＲＩ検査ですが、順調に経過しますように。
8/20 (金) ジュン、家に帰って来ました（＾-＾）v
昨日末梢に入っていた点滴の針が折れてしまい、３日間いくはずだった抗生剤の点滴が内服に変わったのです。それで全部体から管は抜けたので、家に帰ってもいいよ、とＤｒ．の許可が下りました♪ケガの巧妙ですね。
まだお腹の傷じゃないところの腹痛やら体のだるさがあるものの、食欲は家に帰って来たほうが増すので良かったと思っています。抗生剤に、痛み止め、整腸剤に胃腸薬、とたくさんもらって来ました(^_^;)
傷口は今日Ｄｒ．が、かさぶたになってるところをはがして下さって、だいぶ綺麗になったようです。今回の手術で、元の傷より綺麗になるように合わせて下さってるので、見るのが楽しみ♪
どうせなら入院してる間に色々な検査をしてしまおうと、Ｄｒ．が２４日（火）にＭＲＩ検査を入れて下さってるので、その時に１回病棟に戻り、翌２５日に今日受けた眼科での視野検査の結果を聞いた後、正式に退院となります。
それにしても、こんなに早く家に帰れるなんて思ってもみませんでした。今の医療のすごさを思います。家に帰って来られて、またほっとしました（*＾_＾*）
8/19 (木) ジュンの手術が無事に終わりました。応援して下さった皆様、本当にありがとうございました。今、とてもほっとしています。
今回の手術は腹腔に入ってるシャントチューブの先端を取り出し、少し切ってからコネクターをつけ、そこに新しいチューブを繋いでまた腹腔に戻すという手術でした。
手術にあたって、一番ジュンが嫌がっていたことが『おしっこの管』と『酸素マスク』でした。そのことをあらかじめ担当の看護師さんを通してＤｒ．に伝えたところ、今回の手術は侵襲性が少ないこと、所要時間が短く、術式も簡単なことからおしっこの管は入れずに、そして本人の意識がある間は酸素マスクもつけずに対処して頂きました。子どもの気持ちを大切に温かい対応をして頂きましたことに深く感謝しております。
ジュンは今朝から自分でトイレにも行き、元気です。まだ食欲が回復しないのが気になるところですが徐々に戻ってくるものと思っています。
傷口も、針で縫ってるのではなく接着ボンドで合わせてあるので抜糸もいらず、傷口を確認するだけなので、週末は外泊していいとのことです。土曜日から月曜日まで外泊となる予定です。早く帰ることが出来てとっても嬉しいです(^o^)
8/18(水） ジュンパパです。ジュンは手術を受けました。午後から約１時間半でした。ジュンパパが病院へ行った時は、もう手術室から帰っていたジュンがいました。ぐっすりと寝ています。すこしいびきをかいていましたけど無事終える事が出来ました。
これもみなさんの応援の賜物です。本当にありがとうございます。ジュンは頑張りましたから。
ママがデジカメで写してくれたので少しアップしますね。ジュンの病室から我が家に向かって撮った写真に、手術室に向かう写真と、戻ってきた写真です。
マー姉ちゃんも旭川から帰ってきました。それに、旭川のおじいちゃんとおばあちゃんもお見舞いに来てくれました。
早く回復して家に戻るだけです。ありがとうございました。今日はママは泊り込みです。
8/17 (火) 朝５時に「お母さん・・・」とジュンから電話がきました。昨晩は緊張したのか、やはり眠れなかったようでした。吐き気も治まらず辛かったようです。Ｄｒ．に眠剤と吐き気止めを出してもらいそれを飲んでやっと少し眠れたようでした。
『手術のこと考えてたら、怖くなっちゃった・・・。」夜はやっぱり一人じゃ寂しいよね。
明日ジュンが受ける手術はチューブを継ぎ足すだけの簡単な手術です。時間は実質３０分くらいで終わります。でもどんな簡単な手術であっても、ジュンを手術室に見送るのはもうこれが最後になるといい・・・。そう願っています。
8/16 (月) 観察室に入院、と聞いていたのですが個室に入れて頂きました。有り難いのですが、子どもが一人で入院する場合はちょっと心配です。前回は大部屋だったので、私達が帰った後のジュンの様子を、同室の方が教えて下さったりしてとても助かりました。見ていてくれる目が少ない分、大丈夫か気になります。ベッドから落ちたりしないかな・・・。
病室に到着するなりすぐに採血。その後心電図、呼吸機能検査、レントゲンと大忙し。でも検査が終わってヒマになると、時間を持て余したジュンは電動ベッドを動かして遊んでいました(^_^;)
その後夕食の時間頃から、疲れが出たのか吐き気とだるさで具合が悪くなってしまい横になっていました。個室なので８時過ぎまでついていましたが、看護師さんに後をお願いして帰ることに。「送ってく〜」とジュンがエレベーターのところまで来てくれたけど、あ〜ん連れて帰りたい〜。このまま連れて帰って、朝早く病室に戻しておけばバレないんじゃないかと本気で考えちゃいました。
今頃、もう寝たかな・・・。明日はまたお弁当持って行くからね〜♪
8/15 (日) ８月１３日は、昨年１０月に亡くなった父が最後の入院をした日でした。お墓参りには行けそうになかったので、みんなで実家へ行きました。仏壇に手を合わせたり、掃除や郵便物の整理をしたり。
父のことを考えていたせいか、その晩見た夢に父が出てきました。点滴やモニターに繋がれた末期の父の姿。そんな父親に何故かおおはしゃぎしてる私が「ぜ〜んぶ間違いだったんだって。病気じゃなかったんだって。先生がごめんなさいって。こんなのはずしてもらって早く一緒に家に帰ろうよ。」
いつも悪い夢なら覚めてって思うのに、いい夢は醒めなくてもいいのに覚めちゃうんだ〜ってちょっと悲しくなりました。
３年前、ジュンの病気が再発した時は８月１５日に緊急入院でした。ベッドの空きがなくて観察室でしばらく過ごしました。今回もベッドの空きがないらしく観察室に入院になります。私が貧血の治療中なのまで一緒で「なんだかなぁ・・・」と複雑な気持ちです。
今日はみんなで部屋の大掃除。もう暮れの大掃除はいらないくらいに、ピッカピカになりました。（ホントかなぁ・・・）
夕方雨が上がった空に大きな虹がかかっていて、みんなで見上げながら「う〜ん、いい感じ♪」
明日ジュンは入院します。頑張ってきますね♪