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| 5/22 (日) |
昨日の午前中まではまだ調子が悪そうでしたが、午後からはかなり元気に。夕方には私と一緒に買い物にも出られました。今朝からは検査の時の痛みもなくなったそうで、一人で百円ショップに出かける余裕も。調整してもらったシャント圧が合ってるのでしょうか。
前回、この検査を受けた時（２００２年３月）は脳圧が高くなっていたため、髄液を少し抜いたことによって脳圧が下がり、一時的に元気になったものでした。でも今回は脳圧が高かったわけではないので、この元気は本物かなぁと思っているのですが・・・。ただ続いていた頭痛や吐き気の原因はわからずじまいなので、その不安は残っています。
ところで、話は変わりますがブログを開設いたしました。今後はこの日記に替わり、そちらでジュンの日々の様子やお気に入りなどを紹介していきたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。 |
| 5/19 (木) |
澤村先生の外来の日ではありませんでしたが診て頂けるということで、予定どおり朝早くに病院に向かいました。ジュンは今日も朝から絶不調。朝ご飯も食べる元気がありませんでした。
やはり腰椎穿刺（ｌａｍｂｅｒ ｐｕｎｃｔｕｅｒ)をするということで、まずシール式の麻酔薬を局部に貼りました。「効いてくるまで２時間くらいだから、待ってて〜」
今日受ける検査は背中から髄液を採取し、脳圧をみるものです。ジュンが頭に入れてるのは圧可変式のシャントなので設定した圧に保たれているはずなのですが、あまりに不快な症状が続くのでシャントの機能に疑問を抱くところとなりました。
結局検査が始まったのは、背中に薬を貼ってから３時間後のこと。でも脳圧はバルブの設定値と同じ値を示しており、シャント機能に問題はありませんでした。
検査中の写真はこちら
ならなぜジュンの不快な症状は続いているのでしょう。何か他の理由が・・・？バルブはまた先生が設定し直してくれたのでこれで様子を見て、もし調子が悪ければまた来週受診することになりました。
ところで検査はうんと痛いのでは？と心配したのですが、麻酔が効いてるのでほとんど痛さは感じなかったそうです。ただ家に帰ってきてからは麻酔の効果が切れてきて、やはり痛がっていました。でも、無事検査が終わってひと安心。ほっとしました〜o(^o^)oジュンの調子が良くなって、早く元気が出るといいな〜。 |
| 5/18 (水) |
昨日脳圧を調節してもらいましたが、やはり調子が悪いので明日また澤村先生に診て貰うことになりました。う〜ん、高くしたほうがいいのか低いほうがいいのか、むずかしいところです。場合によってはＬＰするかもしれません（＞ｏ＜；） |
| 5/17 (火) |
脳外科を受診しました。ＧＷ以来、嘔吐は毎日だし頭痛も続いているので・・・。5/3の救急部にかかった時に頭部レントゲンとＣＴは確認済みなので、今日は腹部のレントゲンを撮りました。予想通り異常は認められず、それでは今のジュンの調子悪さは何なのか澤村先生が一生懸命考えてくれました。今ジュンの脳圧の設定は低めの１２０になっていて、その圧でしばらく調子よく過ごしていたのですが、ここで変えてみようということになりました。今度の設定は１４０。圧設定を変えた後はよく頭を痛がるのですが、今日はそのようなこともなく、２日前にはやる元気のなかったお風呂当番も元気にこなしていました。
頭がぼーっとする、とは言っているのですが、食欲もあるしお風呂にも入って調子は良さそうでした。最近あまり食べられかったり、お風呂に入る元気がなかったりしたので、いい感じ。これでしばらく様子をみてみようと思います。 |
| 5/16 (月) |
パパが大阪へ出張しました。相変わらず気温の低いこちらに比べて、もしかすると大阪はもう暑かったりするのかな〜。もう半袖のＹシャツでいいのかな〜。パパは長袖着ていきました。札幌はやっとソメイヨシノが満開に。これは史上3番目に遅い記録だそうです。
明日はもう一度脳外科を受診します。先週外来を受診したときは状況判断で「大丈夫」という結論でしたが、不調が続いているのでシャントチューブを確認したほうがいいと、澤村先生の判断なので。まぁ、何ともないと思うのですが。 |
| 5/15 (日) |
真ん中のお姉ちゃんがユースケ君のファンなので、映画『交渉人真下正義』を観にいく約束をしていました。ところが「やっぱり友達と行く！」と突然フラレてしまい「どーしよ？」と思っていたら「僕、観にいきたい〜♪」とジュン。それで結局いつものコンビで今日観にいって来ました。
『踊る大捜査線』の単なるサイドストーリーかと思っていたら大違いで、とても楽しめました（*＾_＾*）この映画、舞台は東京ですが他の４都市でも撮影があり、札幌の地下鉄駅でも大掛かりな撮影が行われました。ジュンと二人で札幌のシーンを「ここ、ここ！」と見つけながら観ていました。大好きなおまわりさんと運○○さんも両方見られて、ジュンにはたまらない映画だったようです。
桜がちょうど見頃を迎え、お天気が良ければみんなお花見に繰り出したのでしょうけれど、雨も降って寒い1日だったのでそれも出来なかったようです。もう桜も散ってしまうでしょう。梅で有名な公園では今２分咲きということでしたから、梅は来週も楽しめるかな？やっと花と緑の季節がやってきそうです。 |
| 5/14 (土) |
昨日と今日と少し気温も上がり、お天気も良くて五月晴れ〜の気持ちのいい日でした。近所の方とも「やっと暖かくなりましたね」と挨拶はそればかり。とにかくずっと寒かったので・・・。
昨日は教育相談に行って、この１ヶ月くらいのことをお話しました。学校に２回も行けたことすごいね！と褒められてジュンはとても嬉しそうでした。体調が悪くならなければ、もっと良かったのだけれど・・・。なかなかうまくいきませんね。
お天気とは裏腹に、ジュンはイマイチ元気がありません。明日は映画を観にいく予定ですが大丈夫かなぁ。札幌市も撮影に協力した映画です。 |
| 5/12 (木) |
な、なんと今日は宗谷沖に流氷が現れたというニュースが！もう５月なんですけど・・・。花の咲くのが遅いわけですね。今日はちょっと気温が上がりましたが、それでも外へ出ると相変わらずの肌寒さです。
ジュンはあれから、学校はお休みして家で静かにしています。澤村先生の診断もおりて安心しているところですが、昨日はかなり不調でした。何度も「はぁ〜〜〜」とため息をついて、辛そうでした。やはり「寝る」と言って午前中から寝ていました。寝て起きたら少しの間は元気だったのですが、夕方頃から今度は頭痛がひどく、夜布団に入ってもなかなか寝付けず、薬を飲んでやっと眠れたようです。
今日はそんなひどいこともなく朝から元気でしたが「お腹のチューブのところが変」と言って気になるようでした。なかなかすっきりしませんね。でも明日は教育相談に行く日なので、大好きな先生達に会える〜と楽しみにしています（*＾_＾*） |
| 5/10 (火) |
脳外科の澤村先生の外来に行って来ました。学会への出席で、今日の先生の外来は午後からの予定でしたが、早く診て貰えるということで慌てて行きました。その時の状況など説明すると、嘔吐の状況などからシャントが原因だとは考えにくいということでした。5/3、5/6の血液検査の結果を見ると前にも記したようにＣＲＰ値が高いのと、３日の分は白血球が高い数値を示しているので「ウイルス性のに感染してたんじゃないか」シャントが原因じゃないとすると、やはり理由はそこかもしれないと納得して帰ってきました。
ジュンは食欲も戻ってきてだいぶ元気になりましたが、無理せず明日のリハビリはお休みしようと思います。学校は、もうちょっと様子を見てから。
札幌はやっと桜の開花宣言が出ました。遅かったですね〜(^_^;）けれど、今日も道内雪が降ったところもあり気温の低い日が続いています。桜は週末が見頃らしいので、暖かくなってほしいです（＾＾） |
| 5/8 (日) |
 だいぶ元気になりました♪まだ頭痛がしたり、吐き気があったりしますが、少しずつ食べたり飲んだり出来るようになりました。
普段、まんまるい顔がちょっと小さくなったのですが、おわかり頂けるでしょうか。体重は２キロ減りました。体重が減りづらい体質なのに、減ったということは、結構辛い状態であったと思います。
ジュンの体重が減ったということは、もしかすると私も？ちょっと大変だったし（＾＾）と思ってウキウキと体重計に乗ってみれば、(￣□￣;)ガーン!!!全く減っていない・・・（むしろ若干増えてるような気がした）そう言えば、自分がストレス太りするタイプだったってことを忘れてました(T_T)
札幌はやっと桜が咲いたのに、今日はお天気が悪くて残念でした。来週だったら、もう散ってるかな・・・？あったかくなったら、お花見に行きたいです♪♪
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| 5/6 (金) |
２日の夜から吐き気が止まらなくなり、病院に電話して救急部で点滴をしてもらうはめになりました。夜の１２時をまわっていたので、正確には３日の日付けですね。家から病院までの車の中でも嘔吐が止まらず、病院に着いてすぐＤｒ．の指示で腹部レントゲンと頭部ＣＴを撮りに降りましたが、この間歩けずストレッチャー移動でした。嘔吐の状態からシャント不全を疑いましたがＣＴ検査の結果、脳室の拡大も見られず、シャントチューブ及びバルブにも異常は認められず、中枢が原因ではないことがわかり、ひと安心。しかしその時点でもう十数回嘔吐していたので、すぐに点滴開始。そのまま朝まで続けて、少し落ち着いたのでやっと帰って来ました。家に着いたのは８時半過ぎでした。
帰って来て寝て起きた後も、調子は回復せず「気持ち悪いよ〜」を繰り返し、何も食べたり飲んだり出来ない状態なので「これは今夜も救急部？！」と緊張が走りました。でも嘔吐回数と量が格段に減ってるので様子を見ようということになり、夜はそのまま寝かせました。夜中に少しお茶やスポーツドリンクを飲むことが出来、その様子にちょっとほっとして、無事４日の朝を迎えました。でもその後も吐き気と腹痛、そして頭痛もあって１日不調は続きました。
５日の日は、朝私の作ったスープを少し飲めたのですが、やはり残していました。その後も食べると気持ち悪くなるの繰り返しで、苦しそう。でも飲み物を少しずつ飲むことが出来るようになり、病院には行かずに過ごしました。
お休みが明けて今日。朝はやっぱりごはんを食べる元気がなく、何も食べずに病院へ。Ｄｒ．の診察を受けてから採血。その結果、ＣＲＰ値は嘔吐してるので少し高いものの、電解質などの値にも異常はないということでした。何故、こんなに吐き気が続くのかは結局わからないまま。
もともと少しでも身体がストレス状態に傾くと嘔吐がひどくなるジュンなので、今回もそうだったのかもしれません。それにしても、学校がそんなに疲れるのかな・・・。
救急部でジュンが点滴を受けてるとき、パパが「ここ久しぶりだね」救急部は以前何度もお世話になった場所なのでした。「どれくらいぶりだっけ？」「う〜ん・・・４年かな・・・いや３年」なんだか懐かしささえ覚える自分達が不思議です。
まだすっかり調子が回復しないので、心配ですがこのお休みの間に元気になってくれれば・・・と思っています。 |
| 5/2 (月) |
お休み明けなので心配しましたが、体調もよく今日も学校に行けました（＾＾）２時間目からでしたが、給食も食べてみんなと一緒に最後までいることが出来ました。「ただいまぁ〜♪」って元気にジュンが帰って来た時はすごく嬉しかったですヽ（*＾＾*）ノ
ＧＷ前半はちょこちょこと買い物に行ったり、おじいちゃんちに行ったりしたくらいでした。明日からの後半戦はちょっと出掛けたいと思っています。でもお天気がどうかな〜。こちらはやっと桜が咲き始めたところです。今年はかなり遅いです。
ジュンは学校から帰ってからも元気な様子でしたが、夕方私が歯医者から戻ってみると寝てました。やはり疲れたらしく、いつもはブッチュウ〜(*
^)(*^-^*)ゞとすれば、すぐ目を開けるのに、全く目を開けませんでした。
夕食も気持ち悪くて食べられず、少し経ってから味噌汁だけ口にしましたが、それも吐いてまいました。学校はジュンにとってハードなようです。
明日からの３連休は元気に過ごせますように♪ |