パパママ日誌　11


2004/12〜


2/28 (月) 「私は世の中の“恥”なのでしょうか」はじめてのメールは、そんな問いかけでした。
明日一人の少女が高校を卒業します。何も知らない人が見たら、彼女は普通の卒業生。でも普通とは大きく違っていました。彼女（Ｓちゃん）は子どもの発症率が１％という珍しい病気と闘う身だったのです。いつ襲うかわからない発作や痛みとの闘いは壮絶なものでした。
そんなＳちゃんにある教科担当の教師が言った言葉は「病気は恥や」。子どもを守る立場の教師が言った言葉なのです。他の先生方の反応も冷たいものでした。それに加えてクラスメート達の無理解もＳちゃんにとっては苦しいものでした。
そんなＳちゃんとはずっとメールで話していました。学校のこと、病気のこと、友達のこと。進路で迷っていた時期もありました。色々悩んで、その後に「私、じゅん君みたいな子と一緒に歩かせてもらえる、手を繋がせてもらえる、臨床心理士になりたい!!」と言ってくれたときは、本当に嬉しく思ったものでした。
Ｓちゃんは優秀でした。勉強も、スポーツも出来、音楽の才能もあって楽器の演奏もこなすのです。「もし、病気じゃなかったら・・・」とどれだけ悔しい思いをしたことでしょう。どうしても病気で休みがちになり、出席日数との闘いもしなくてはなりませんでした。でもＳちゃんはくじけませんでした。歯をくいしばって、勉強にも励みついに大学に合格したのです。
大学では臨床心理を専攻して、夢の第一歩を踏み出すのだそうです。
先日届いたＳちゃんのメールにはこう記されていました。『私の高校生活を一言で表すのなら☆★Ｈａｐｐｙ　Ｄａｙｓ★☆でした。』あれだけの日々に、こう言えるなんて・・・。そしてメールはこう続きます。『いつの日かじゅん君も学校生活を振り返り、こう思えるような日が来る事を、私は願ってやみません』
Ｓちゃん、明日は誰よりも胸をはって卒業証書を受け取って下さいね。なんだか私とジュンにはその姿が見えるようです。あなたは私達の誇り。この社会の誇り。そして世の中の宝物なのだから。
2/27 (日) 気がついたら、ジュンの顔がシマシマになっていました。それも赤と緑・・・。カラフルだけど、これはマズイ。
連日すごい寒さの北海道。部屋の中はストーブがフル回転。当然部屋は乾燥し、皮膚もカサカサ。赤くなった顔を手で掻いたら、そこの部分が痕になって残ってしまいました。そこが、シマシマ模様に見えたのです。
以前、ジュンの皮膚はもっとひどい状態でした。顔や背中、指先から足まで皮が剥けたりブツブツしてて、無意識に掻いて出血した痕でいっぱい。お風呂の後に薬を塗る作業は大変でした。皮膚科のＤｒ．に「これはアトピーですか？」と聞けば「いや、これくらいはアトピーとは言えない。アトピーって言うのはもっと凄まじい」と言われ「じゃあ、これは何？」
何とか良くならないかとスキンケアに注意したり、薬を変えてみたり。原因は何かと家族総動員で家具を動かし絨毯を剥がし、埃をはらったり。出来ること全てやったつもりでも一向に良くならず、途方に暮れました。
でもそんなこと諦めた頃、ふと気がついたら良くなっていたのです。もう２年以上皮膚科のＤｒ．の顔は見ていません。良くなった原因も結局わかりませんが・・・。
今日ジュンの顔に薬を塗ってやりながら、ちょっと昔を思い出してしまいました。今回のはただ乾燥して、赤くなっただけだと思うのできっとすぐ良くなることでしょう。
ところで２〜３日前「お母さん、面白かったよ」とジュンに言われ「何が面白かったのかな？」と思っていると「日記、面白かった♪」どうやらこの日記を読んでるらしいのです。あは(^_^;)
2/25 (金) 昨日、ジュンを連れて相談指導学級の見学に行って来ました。どんなところだろう、どんな先生だろうと、チョッピリの不安と期待を抱えて向かいました。ＪＲ二つ乗り継いで、駅から歩いて１５分はちょっと遠いかな・・・。でもお天気が良かったので苦にはなりませんでした。担当の先生が出迎えて下さって、校内を案内して頂きました。思っていたより明るくて、広い校舎。使っている家具がとても洒落てて、学校じゃないみたい。とてもいい印象を受けました。
その後面接。先生からこの学級の設立目的や、活動内容、受け入れ条件などの説明があり、その後私からいくつか質問をさせて頂きました。優しく話し掛けてくれる先生に親近感を持ったのか、ジュンは持って行ったトランプを出して、早速手品を披露していました（*＾_＾*）
面接が終わり帰る前に、子ども達が活動しているところを少し見せて頂きました。中学生の男の子達がちょうどトランプをしているところで、ジュンと一緒にやってもいいよ、と言ってくれたのですが、ジュンはちょっとしり込みしてしまいました。残念ですが、無理はさせませんでした。
家に帰ってから、ジュンに「どうだった？」と聞いたところ「面白かった（＾＾）」という答え。通ってみようかな・・・と言ってました。それで、通級を申し込むことになりました。今回のはあくまで見学で、これから本格的な面接が始まります。今はまだ、向こうの先生方はジュンのことは何もご存知ないのです。受け入れには条件があり、それに適うかどうか。病気のことが、どう判断されるのかわかりません。
今朝、ラッシュ時にＪＲの車両が故障して立ち往生。不通となったため、列車が運休してるとのニュースが。昨日私とジュンが利用した路線でした。これが昨日の出来事だったら、巻き込まれて大慌てしていたところだったと思います。でも今日は大学の２次試験の日。各大学は試験の開始時間を遅らせるなどの対応をしたようでしたが、受験生は気が気じゃなかったことでしょう。
今日は、久しぶりに朝もちゃんと起きられてまあまあ元気でした。体調が安定してくれるといいな、と思います。
2/23 (水) ２日続けて、真ん中のお姉ちゃんの活動を見学に行ってました。昨日は地下街での販売実習。今日は学校で所属してる科の全日作業訓練。
昨日の販売実習では、なんだか私も緊張しましたが色んな製品があって、楽しかったです。娘の頑張ってる姿を見て、張り切っていっぱい買い物しちゃいました（*＾_＾*）　今日は所属してるクリーニング科の作業訓練。娘は今じゅうたんクリーニングの技術を学んでいます。ちょっと間違うと怪我をしかねない危険を伴う作業なのですが、きちんとやっていて感心しました。他におしぼりやシーツ、ドライ受付などの作業があり、いつも見ていて思う事は「一緒にやってみた〜い」♪それぞれ２人１組で行うのですが、力を合わせて綺麗に仕上がった時は、気持ちいだろうな〜と思うのです。でもそれはいつもほんの少し見ただけだから、言えることなのでしょうね。きっと大変なのだろうと思います。
ジュンはこのところ、朝が絶不調。起きたと思ったら、またすぐ寝るという日が続いています。今日は朝ご飯も食べられませんでした。でもお昼頃になれば復活するので、心配はないと思うのですが・・・。体調の波みたいなものでしょう、きっと。
そんなジュンですが、先日の教育相談で『相談指導学級』に通ってはどうかと、提案されました。学校に通いづらくなった子ども達を集めて、そこで指導する学級です。市内に２つあり、普通の学校の中に作られているのです。（玄関は別になっています）とりあえず見学をしてみることになりました。明日行ってきます。
それにしても昨日今日とすごい大雪でした。昨日は地下街だったので平気だったのですが、今日は歩いていてもまともに前が見えず怖かったです。足元の段差が全くわからなくて、感で歩いてました。何度か危なかったのですが、転ばずに帰って来れたので私にしては上出来です（＾o＾）
明日行くところも、ここからは遠い・・・(^_^;)　雪で電車が遅れないといいのですが。。。朝８時に出発しま〜す。
2/21 (月) 先週、小児精神科に予約を入れようとしたらかなり混んでて、５月までいっぱいと言われてしまいました。だから予約が入ったのが、６月の初め(^_^;)　小児精神科にかかる子どもは今、そんなに多いのでしょうか。でも最近の事件を考えると納得してしまいます。
今日のジュンは朝起きた時、絶不調でした。「今日はず〜っと寝ててもいい？」と私に言いました。起きた時間から少したったら、ごはんも食べることが出来て安心しましたが、そのごぐっすりと寝てしまいました。その姿を見て、また心配でしたが、寝て起きたらかなり元気になっていたので、良かったです（＾＾）
『水戸黄門』好きのうちの子ども達。（1/24の日記参照）今日放送の回で、ちょっと変化が。長女が「成敗のシーンの音楽が変わってる〜♪やったぁ〜（＾o＾）予算が増えたのね〜」と大喜びしてました。って、これ日記に書くことかい？って感じですが、我が家にとっては大きなことなのです（ﾟ oﾟ；）す、すみません・・・。
明日は真ん中のお姉ちゃんが地下街で販売実習をするので、楽しみに見に行って来ようと思います。
2/20 (日) 娘、と言っても真ん中のお姉ちゃんはそうそう使わないのですが、長女はひどいのです。振り回されることの多いこと。何度聞いても馴染めないこともあります。いわゆる『若者言葉』ってやつですね。いえ、それでも一般的に多くの若者が使うような言葉は、数多く耳にするので慣れてるつもり。一番戸惑うのは、こちらの地方でしか聞くことのない言葉です。
「マコエキで乗って、ナンピラで降りて」これは「真駒内駅で乗って、南平岸駅（ミナミヒラギシエキ）で降りて」
「ドーリのヒロシの前で」これは「大通り駅の三越デパートの街頭ハイビジョン前で」決して「・・・・とです」と言ってるあの芸人さんが大通り駅で立っていて、その前で待ち合わせする、というわけではないのです。（・・・私は一瞬、そう思っちゃいました(-。-;)）
私達だって多分若い頃は、仲間同士でしか通じないような言葉をきっと使っていたのでしょうけれど、こんなにひどかったっけ？と考えてしまいます。それとも、もう忘れてしまっているのでしょうか。でも母親とか年長者の前では、ちゃんと気を使って言葉を使い分けていたと記憶してるのですが。
家族みんなお疲れモードだったので、一日ぐうたらと過ごしてました。夕食はみんなで馴染みの店にラーメンを食べに行きました。そこのお店は美味しくて、ジュンはいつも食べすぎて気持ち悪くなってしまうのです。私もラーメンとチャーハンのセットを完食してしまい、パパに驚かれてしまいました。スープまで飲み干してしまったので、その後ちょっと気持ち悪くなりました。体重計にはしばらく乗らないでおこうと思います。
（「完食」という言葉も最近出来た、省略語でした・・・。私も使ってる・・・）
2/18 (金) 何でそんな話になったのかは、後になって考えてもわかりませんでした。でも気がついたらジュンに熱弁を振るってました。それがどんなだったか、わかってほしくて一生懸命話してました。でも私がヒートアップすればするほど、ジュンはクールダウン。「へぇ〜」「ふ〜ん」「・・・そう」挙句の果てに「もう話さなくていいから」と冷たく言われてしまいました(^_^;)
何の話って、そう・・・トイレの話・・・。私が子どもの頃住んでた家のトイレがどんなものだったのか、ジュンに話していたのです。昔のトイレは暗くて、寒くて、すごく怖かったんだよ〜とか、その他もろもろ・・・。ちょっとここには書けない話もいっぱい。でも全然伝わらず、あせりました。わかるはずないですよね、平成生まれのこの子たちに。昭和３０年代の話なんて（歳がバレル〜）今の時代、何処へ行ってもきれいなトイレばかりですもの。
しかも話してたのは、昼食の真っ最中。私は一体何をやってるのでしょうか。ふと我に返ったときに、苦笑してしまいました。
午後からは教育相談に行きました。担当の先生の勧めでちょっと新しい動きが起こりそうです。いずれお伝えできるかもしれません。
明日はジュンの大好きな、マジック好きのお友達のところへ行ってきます(^-^)ﾉ
2/17 (木) 小さな男の子が今日、元気に退院していきました。お母さんと二人、遠くからこの地にやって来ていっぱい頑張って迎えた今日は奇跡的でした。迎えに来た家族と一緒に帰っていくとき、小さな手を「バイバ〜イ」と振ってくれました（*＾_＾*）
見送った後、ジュンがこう言いました。「病気だったからだよね」え？と聞き返すと「だから、病気だったからお友達になれたんだよね」そう、そうだよね。ジュンが病気じゃなかったら、会えなかった人たちなんだよね。
病気がくれた贈り物。ずっと大切にしていきたい・・・心からそう思った今日でした。
2/16 (水) 風邪ひかないんですよねぇ。この寒さなのに。私もジュンもお姉ちゃんたちも。パパは最近、ちょっと風邪をひきましたが・・・。私たちはそんなに、お○カなの？と思ったのですが、もちろんそれだけじゃないようです。
ジュンは学校へ行ってないし、家は自営業で集団の中にいない。普通子どもは学校や幼稚園からもらって来ますから。お姉ちゃんたちはもう大きいし、兄弟同士でうつし合うこともほとんどない・・・。なんて言ってて、シーズン最後になってドッカ〜ンと大きな風邪をひいたりして・・・(^_^;)
私にとって風邪よりも怖いのは貧血で、注射を打ち終わってから早半年。そろそろしんどくなる時期かな？と思うのですが、最近ちょっと心強い味方が。ネット仲間のうさぎ姫さんから頂いた鉄のサプリメントがそれなんです。
これはアメリカ製で１錠中の鉄の含有量が多く、普通のなんと十倍以上。病院からもらう造血剤が飲めない私なので、これも飲めないんじゃないかと思ったのですが、大丈夫でした。それでも最初は怖くて、頂いてすぐには手が出せなかったのですが、飲んでみて大正解。かなり体が楽になりました。あ〜良かった（*＾_＾*）うさぎ姫さん、ありがとう♪
まだまだ寒さの厳しい北海道ですが、みんな元気に乗り切りたいです。
2/15 (火) 脳外科の外来を受診しました。診察日ではなかったのですが、Ｄｒ．に色々と相談したいことがあって・・・。もちろんこのＨＰに寄せて頂いた資料のお礼も言いたかったのですが。
このＤｒ．には学校を変わるように言われています。でもずっと迷っていました。どんな先生に当たるかわからないし、それで良い方向に向かわなかったら、家から遠くなる分だけ辛いことになるだけだし・・と。それでとりあえず、小児精神科の専門医を受診することになりました。「とても面倒見のいい先生だから」と勧めてくれたのです。今、受けてる教育相談と平行して、相談していこうと思っています。紹介状を書いてもらってきたので、近々受診するつもりです。
明日もリハビリなので、また外来です。明日も寒さは厳しいらしい・・・(￣_￣;)
2/14 (月) 更に猛烈な嵐の一日でした。ゆき、雪、ＹＵＫＩ〜！それなのに真ん中のお姉ちゃんはスキー学習の日なのです。朝、猛吹雪の中出かけて行ったけど「きっと中止だよね」とパパと話していました。いや、ホントは吹雪であろうと滅多なことでは中止になったりしないのが、スキー学習。でも「これはいくら何でも山には行かないでしょう」と思わせるくらい、ものすごい降り方でした。
一方ジュンは元気で？家にいましたが午前中に「ちょっと寝てる・・・」と言って横になってるうちに、本当に眠ってしまいました。やっぱりリズム障害なのかなぁ・・・。
でも寝て起きたら復活♪夕方には、吹雪の中頑張って遠くのスーパーまで行きました。でも外の天気のあまりの凄まじさにビックリ。それに買い物が終わって外に出たら大粒のアラレが降ってきて「ひぇ〜〜なんでぇ〜(〇o〇;)／」と悲鳴が上がりました。
帰ってきたお姉ちゃんに話を聞いたら、山に行ってスキーをしたと言うのです。すごい〜！「明日、体痛いかなぁ」と私が言ったら「１回目のスキーのとき、次の日先生が“体、痛い人〜！”って言ったけど、誰もいなかったよ」日頃、体力づくりで鍛えられてるこの子たち。頑張ったら頑張っただけのことはあるんだねって思いました。
みんな元気なバレンタイン。パパだけが風邪でダウンしています。早く良くなれ〜♪
2/12 (土) 思考回路、全て失うくらい寒いです・・・。美容院へ行こうと外に出て、ビックリしました。モッコモコに着込んで出掛けたのに、あまりの寒さにもう笑うしかないと「ヘッヘッヘ〜（￣∇￣）」と言ってる私は、明らかに変だったと思います。
美容院へ着いたとき、店員さんはそんな私を見て「さ、さむいんですか？」とひいていました。ここの美容院のシャンプーはとても丁寧で、いつもうっかり口を開けて寝てしまうのです。今日も寝ちゃうのかな・・・と思っていたら、うちの長女と同じ歳くらいの美容師さんが「チョコ、あげるんですか？」と聞いてきたのです。え？あ、そうか。もうすぐバレンタインなんだ・・・「いいえ〜、あげませんよ〜」と言ったら「・・・・」。マズイっ！ちょっと冷たい言い方だったかな。「ご主人にはあげないんですかぁ」
「えぇ。でも娘達がきっとあげると思うんですよね」「あぁ。そうですかぁ。娘さんっておいくつなんですか？」１９と１５です・・・って答えたら「え〜！？そんなに大きな娘さんがいらっしゃるんですか？お若いですね♪」と言われ、あらそう？おーほっほっほ！と心の中で高笑いしていた私なのでした。
でもその後、店を出てから気がつきました。私のようなオバサンに「お若いですね」って言うのが、サービスなのだと。う〜さむいよ〜と家路を急ぎました。ま、シャンプーが気持ち良かったからいいじゃない〜♪
ジュンが最初の入院中のバレンタインには、お姉ちゃんが手作りのチョコを病室に持って来てくれました。あの頃は何にも食べれなかったジュンでしたが・・・。
バレンタインって、やっぱり何かあげたほうがいいのかな・・・う〜ん・・・(-。-;)
ジュンは夕方買い物に行く時に、また転んでました。雪道転倒回数、更新中です。
2/10 (木) お天気大荒れです。北海道日本海側、大雪になりそうです。日中は青空が出ていたくらいだったのですが・・・。明日からの三連休は雪まつりも混みそうなので、出来れば今日行きたかったのですが、２人ともちょっとしんどかったので止めにしました。
昨日は朝から頭痛がひどくてリハビリはお休みしたジュンでした。お昼前にロキソニンを飲んだらやっと治まって、お昼御飯はいっぱい食べましたが・・・。
でも雪まつり行きは止めにしましたが、２人とも見たいものがあったので、ＪＲに乗って買い物に出かけました。ジュンは相変わらずマジック用品ばかり見ています。出来る手品はちょっと増えました（＾o＾）
夕方になって、吹雪の中を買い物には行きたくなかったのですが、どうしても食事作りの材料が足りなかったので仕方なく行くことにしました。「僕も行く〜♪」とジュンもついて来たので、２人でキャーキャー言いながらツルツルの道路を歩きました。前もろくに見えない悪天候で怖かったのですが、なんとか転ばず無事に帰って来れました。
明日はお休みなので、ゆっくり寝ます・・・。
2/8 (火) 雪まつりに行ってきました（＾-＾）今年最後となる真駒内会場と、そして大通り会場を少し。真駒内会場名物の“すべり台”はなんと６０分待ち。平日なのに、相変わらずの人気です。空いてれば、乗りたい〜って言ってたジュンでしたが、諦めました。
大通り会場、人気の「ヨン様」雪像の前は、やはりひときわ賑わっていました。写真はガチャピンの雪像とジュンです。他に大好きなトトロと猫バスの雪像とも写真を撮りました♪大通り会場は、少しだけだったので、会期中にもう一回行こうと思っています。
雪の上をたくさん歩いたので疲れたらしく、夕方になってたくさん寝ていました。今晩寝れるのかな？明日はリハビリに行ってきま〜す。
2/7 (月) Ｈさんへ
今日はお話させて頂き、ありがとうございました。よくあの日記を見つけられましたね。驚きましたが、とても嬉しかったです。
私があの偉大なヒット曲にコメントするなんて、ちょっと震えてしまいました。けれど病気や障害を持つ子どもの母親として、お話したいと思いました。あの日記、たったあの数行に込めた思い、感じ取って下さってありがとう。
それに泣いてしまって、ごめんなさい。冷静に話そうとしても、やっぱり無理でした。本当にごめんなさい。
いつかきっと春は来る、と思っています。いえ、絶対に冬は終わらせてみせます。それじゃなきゃ、こんなに頑張ってる子どもに申し訳が立ちません。
このＨＰを通して、たくさんの人に出会うことが出来ました。Ｈさん、あなたもその一人です。きっと生涯忘れられない人になると思います。
だから今日は記念日です、私にとっての。素敵な一日をありがとうございました。
2/6 (日) 別館を開設しました。ジュンの主治医から資料の提供を受け、それを掲載させて頂きました。
日本での脳腫瘍の治療は、医師によってその治療方針や内容が異なります。残念ながら、今脳腫瘍の子ども達全てが、高い水準の治療を受けているとは言い難い状況なのです。最初の医師との出会いが、その後を決定づけてしまうことも珍しくありません。今、脳腫瘍のお子さんの治療で迷ってらっしゃる方、そんな方たちの参考となれば幸いです。
ジュンのＭＲＩ画像も、ご覧頂けるようになりました。サイズが均一でないため、比較しずらいのですが、経過ははっきりとおわかり頂けると思います。
2/4 (金) 教育相談に行って来ました。行く時パパに送ってもらったのですが、車から降りる時「転ぶんじゃないよ〜」と言われました。前回ここを訪れたとき、ものすごい転び方をしてしまって、まだ膝が痛いのです。ジュンにも「お母さん、転ばないようにね♪」と注意され、今日こそはと慎重に歩きました。
ジュンは先生に会えるのを楽しみにしていました。先生に見てもらおうと、お気に入りをたくさんリュックに詰めて出かけました。私が話し終わった後、先生にそれを見て頂くことが出来て大満足の様でした（＾＾）v
家に戻ると、真ん中のお姉ちゃんが学校から帰ってきて「はい！」と出したのが表彰状。「え？」と思って読んでみると、冬休みの読書感想コンクールで優秀賞を取ったのでした。学年から一人だけと聞いて「嬉しい〜ヽ（*＾＾*）ノ」だって今まで、表彰状なんてもらったことなかったものだから・・・。親バカですが、本当に嬉しかったです。
豆まきは今日しました。昨日はパパも大きいお姉ちゃんも、帰りが遅かったので。今年ジュンは年男なので、いっぱい蒔いてもらいました。鬼は立ち入り禁止よ〜。
今日はなんとか転ばずに帰って来れました。でもこれからしばらくは、ツルツルの道路との闘いの毎日です（＾◇＾；）
2/2 (水) 札幌の積雪、只今２ｍ３７ｃｍ。例年の５０％増。あれ〜（ﾟ oﾟ；）道路はツルツルでしたが、なんとか転ばず帰って来れました♪
今日も日中は快晴。綺麗な青空が広がっていました。全道的に真冬日のところが多かったようです。
ジュンはリハビリでカロリーを消費するのが、すっかり楽しみになってしまった様子。でもその後の食事もまた楽しみの一つなのです。食後に「ソフトクリーム食べたい（●＾o＾●）」と“おねだり”されましたが、そんなことしたらいっぺんに消費カロリーを上回ってしまうので、我慢させるのに一苦労しました。・・・でも本当に食べたかったのは、私のほう。自分の心をコントロールするのが大変でした。自分のことは、すぐ甘やかしちゃうので・・・。
どんな時も一番やっかいなのは、自分自身かもしれません(○￣ｍ￣）
2/1 (火) 昨日、今日といいお天気でした。でもとにかく寒〜い！道路がツルツルで、スケートリンクのよう。交通事故も多いようです。昨日は北海道も大雪だった地域もあり、交通も混乱したようですが、この２日間、晴れてるところが多かったようです。でも、西日本は大荒れなんですね。雪の映像にビックリしました。
２月、そして雪といえば『さっぽろ雪まつり』がもうすぐ始まります。今年は７日からで、会期は１３日までの一週間。今年で真駒内会場が最後とあって、ちょっと寂しい気持ちです。昨年はネット仲間のひーちゃんと共に滑り台を滑ったジュンでしたが、今年はどうかな？でも楽しんで来たいと思っています。風邪をひかないと、いいのですが・・。
明日も“シバレル”のでしょうか。リハビリに行くのがちょっと怖いです(^_^;)転びたくないよ〜！！
http://www.snowfes.com/　〈雪まつり公式ホームページ〉
ライブカメラで雪像づくりの様子も見られます。
1/30 (日) やっと、映画を観ることが出来ました。スクリーンで観たトム・ハンクスは素敵でした（*＾_＾*）あの人間味のある表情を、大きな画面で見られて大満足♪１１歳にはちょっとむずかしいと思われるところもありましたが、「面白かった〜（＾＾）」と言ってました。
最後はうんと笑顔になれる、いい映画でした。
1/29 (土) ジュンと映画を観にいきました。着いてみると「何？これ？」すごい混みよう。土・日だから混むだろうとは思っていたけれど、ちょっと様子が違う・・・。とにかく列に並んで待っていたら、３０分くらい進んだところで説明が「発券機の故障で、ご迷惑をおかけしております」そうだったのかぁ・・・。
こういう時、機械仕掛けは（言い方が古いかな？）手に負えない。今更、列から下りるのも悔しいので、なんとか頑張ることに。それに今日から上映が始まった、若い女の子に大人気のアニメ映画。明日真ん中のお姉ちゃんが友達と観に行く予定で、その座席指定も取ってあげる約束をしていたし。
上映時間がどんどん迫ってきて「間に合うのかな？」と不安に。でも悪いのは向こうだし・・・。
結局グルグルに並ばされて、待つこと１時間。映画を観ることは出来ませんでした(ToT)　私たちがチケットを買えたのは、上映時間を過ぎてから。だから今日は止めにして、明日のチケットを買ってきました。
それにしても映画を観るために１時間並んだのは初めてです。明日こそ、トムに会えますように。
1/28 (金) 家の近くの交差点で接触し、パパは車を寄せて待っていたそうです。相手の車も、来るだろうと思っていたら、すーっと別な道路に入っていってしまったそうです。「逃げたな!!!」でもパパは“もしものため”と思って、ナンバーをメモしておいたのだそうな。すぐ交番に行って直訴。相手の車がわかり、巡査が電話。やがて相手の車に乗っていた女性は、ご主人に付き添われて姿を現したそうです。
私のところへは、ご主人から謝罪の電話がありました。「○○です」と名乗られてもさっぱりわからず「え？」と目が点になってる間に、どんどんしゃべられて「ますますわかんな〜い」だってその時はまだ、本人から何も聞いてないのですから。まあ、とにかくパパに怪我がなくて良かったです（＾o＾）/
ＨＰ用のメールアドレスが変更になりました。今、順次リンク先の皆さんとメル友の皆さんにお知らせしています。大変失礼ですが、もしまだ届いていない方がいらっしゃっいましたら、以前のアドレスもまだしばらくの間使えますので、そちらまでご一報頂けると嬉しいです。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
夜『衛星映画劇場』で久しぶりにヒッチコックの『鳥』を見ました。子どもたちは「お母さん、これ怖いんでしょう・・・」とおっかなびっくりでしたが「怖いけど、面白いよ〜」と騙して？一緒に見ました。や、やっぱり怖かった・・・（ﾟ oﾟ；）
1/26 (水) 今日はパパの○回目のバースディです☆パパ、おめでとう〜!｡.:*:･'ﾟ☆｡.:*:･'ﾟ★ﾟ'･:*
・・・なのに、今日は車に“当て逃げ”されてしまいました。なんて不運なんでしょう。パパ本人から事情を聞く前に、警察や保険会社から電話が来てあせってしまいました。パパとは電話でちょっと話しただけで、詳しいことがわからないのです。帰って来てから、話を聞くことにしましょう。
それでは、私からパパヘメッセージです。未だにあなたが“天然”なのか、計算づくでそうしてるのか、さっぱりわからない私です。こんな私ですが「これからもよろしくね」（＾-＾）v
1/25 (火) 『6kg』・・・。この数字を聞くと、反応してしまいます。
ジュンが最初の入院をした時の体重が6kgでした。当時ジュンは１歳になったばかり。１歳男児の平均体重は10kg前後で、6kgは身体発育曲線の下限にも入らない数字でした。元気でよく動き回りご機嫌で、普通の子と何も変わらないのに、体重だけどうして増えないのか・・・。その時の血液検査で言われたことは「栄養失調状態です」。言われてる意味がわかりませんでした。
数値で特筆すべきは成長ホルモンの異常高値。数値が測れないほど高く「こんな症例は見たことがない」とＤｒ．たちは絶句。一度始めた治療も「再度検討する」ということで、打ち切られてしまいました。
成長ホルモンは脂肪を分解してしまうのです。栄養失調状態にある難民の子は、測ってみるとみんな成長ホルモンの値が異常に高いのだそうです。極限状態にある身体をなんとか生かそうと、必死に頑張ろうとするのですね。でも、その状態からの回復はむずかしいのです。
埼玉で起きた、母親が子どもに食事を与えず衰弱死した事件・・・。この女の子は3歳でで6kgしかなかったといいます。あの時のジュンの姿を思い出しました。でも3歳で6kgって、どんな状態なのだろう・・・？胸が痛くなります。
今のジュンは、ここにはちょっと書けないほどの重量で(^_^;)、それはそれで困りものなのですが、Ｄｒ．曰く「あの時のことを思ったら、ずっといい状態と考えたほうがいい」
そうですよね。美味しく食事しながら暮らせる「今」は、色々あってもあの時のことを思ったら、何でも乗り越えられる気がします。
さぁ、明日も元気にリハビリに行って“脂肪”を燃焼させて来ましょう（＾-＾）
1/24 (月) うちの子ども達は『水戸黄門』が大好きです♪長女は小学生のときから大好きで、月曜日になると「今日は『水戸黄門』がある〜（＾o＾）」とワクワクした様子で学校に行ってました。それは今も変わらずです。普通１９歳の女の子というと“月９”を楽しみにしてるものだと思うのですが、娘は全然興味がない様子。特に好きなのは印籠を出す瞬間で、印籠がＴＶ画面に大写しになると「おぉ！」とも「キャー！」ともつかない喜びの声をあげます。
一方ジュンも、もちろん『水戸黄門』が大好き。２度目のシャント手術の時、同室の方は年配の方ばかりでした。その方たちが夕方『水戸黄門』の再放送にチャンネルを合わせると「あっ！『水戸黄門』だ！」と慌てて自分もテレビをつけます。「あれぇ？じゅん君『水戸黄門』が好きかぁ。おじいちゃんみたいだな〜」と笑われてました。
元はと言えばジュンが最初の入院中、お留守番をしててくれたおばあちゃんが『水戸黄門』が好きで一緒に見てたのが始まりだったようです。その後退院してきてから、お姉ちゃんたちと一緒に見てるうちにジュンも『水戸黄門』ファンになってしまいました。
『水戸黄門』がお休みになるとき放送される『こちら本池上署』もジュン憧れの“おまわりさん”が活躍するので大好きで、よく見ています。てなことで、我が家の「“月９”より“月８”好き」は当分続きそうです。
さて、ここで問題です。今日の日記の文章の中で『水戸黄門』という字は何回出てきたでしょうか？（＾＾）
1/23 (日) もう雪雪雪〜!!!午後からは晴れましたが、昨晩から今日にかけて４０ｃｍ強降りました。トータルでどのくらい積雪したのでしょう。どうやら観測史上初？らしいです。先週スキーに行った札幌校外の町は札幌の半分しか雪がありませんでした。行ってみて「あれ〜？雪少ない〜」と驚いてしまいました。
もう雪はいらな〜い!!!!でも、あっそうだ！『かき氷』ならぬ『ゆき氷』やってみようかな。大阪のノンちゃんのリクエストにお答えして、雪にかき氷のシロップをかけて食べてみたら、どんなだろう・・・という実験。実は夏の間に、シロップは買っておいてあるのです。うっしっし・・・。美味しいかなぁ。今度綺麗な雪が降ったら、やってみまぁ〜す（＾＾）
1/22 (土) くっ・・・、また転んだ・・。昨日の朝、思い切り前のめりに転倒して今、膝が紫色です(^_^;)
昨日、ジュンの教育相談に行って来ました。行ったのは札幌市の生涯学習センターで、ここは『生涯学習センター』を中核に『青少年センター』、『教育センター』、『リサイクルプラザ』が入居する、札幌市自慢の複合型施設なのです。交通も地下鉄駅直結なので、とても便利。我が家からは遠いのですが、そんなことも感じないくらいです。
教育センターは教職員の研修や教育相談を行うところで、真ん中のお姉ちゃんとはここを何度か訪れていました。ここに今、真ん中のお姉ちゃんが中学校の時の担任だった先生がいらっしゃるのです。娘は中学生になった途端、学校ですごいいじめに遭いましたがこの先生が見事に対処して下さって、助けてくれました。私には人間的にも大変尊敬出来る方です。
事前にお電話したら、とても喜んで下さってジュンを担当して頂けることになりました。「ちょうど空いてるから、明日いらっしゃい」ということで、すぐ相談に伺うことになったのです。
ジュンは「どんな先生？」と会ったことがあるのに、忘れてる様子でしたが「こんにちは〜」と先生が現れたら「あぁ！」とすぐに思い出したようでした。
私と先生は相談室へ。ジュンは職員の方と、その部屋のすぐ隣の部屋へ。マジックミラーで仕切られていて、ジュンから私達のことは見えませんが、私達からはジュンの様子を見ることが出来るようになっています。
先生に少しずつ、今までのことを話していきました。冷静に話そう・・・。そう思っていたのに、こらえきれなくて話に詰まること数回。（うわっ、どうしよう・・）涙が出てきて困りました。
この先生が娘の担任だった２００１年は、ジュンの病気が再発した年でした。体調もどんどん悪くなってる時期で、保健室のお世話になることも多く、私もしょっちゅう学校に呼び出されていました。一方娘もいじめに遭い、やはりその事で私は頻繁に呼び出されていました。で、クラス委員もしていた私は毎日駆け回ってる状態でした。そんな苦闘の日々が思い出されて、やっぱり泣いちゃいました・・・。先生、ごめんなさい。
色々と話した結果、しばらく先生のところに通うことになりました。ジュンにはいい気晴らしになるかもしれません。
この近代的ですごく立派なセンターの建物の前は、ロードヒーティングで雪がなくとても歩きやすくなっています。そこで転んだ私って、いったい・・・・？あ〜ん、体中痛い〜(＞＜;)!!
1/20 (木) １ヶ月に１度のリハビリ科の受診日でした。いつもは水曜日のリハビリですが、診察に合わせて今日にしてもらいました。
最初は苦手だった自転車漕ぎも、最近すっかり楽しみになってるようで、今日はいつもより早いタイムで目標カロリーに到達出来たと嬉しそうでした（*＾_＾*）
明日は教育相談に行って来ます。
1/18 (火) 外来受診日でした。２ヶ月ぶりの受診で、色々聞きたいことが。昨日頭をぶつけた後遺症で、うっかり忘れていないか心配でしたが、全然何ともありませんでした（＾o＾）/
売店の近くを歩いていたら、昔の脳外科の婦長と副婦長がちょうど２人で立ち話をしてるところに遭遇。「おぉ、懐かしい。。。」と会釈したら、向こうも「あらぁ〜！」。
こんなに大きくなって・・・と言ってくれて、しばらく立ち話。別れ際に「お陰様で、こんなに元気になれました」とお礼を言ったら、すごく嬉しそうな顔をしてくれました。「お母さん、こうなったらこうなったで欲が出るでしょう」そうですね・・、あの頃はただ「どんな姿でも生きていてさえいてくれれば、それでいい」そんな思いで毎日必死に過ごしていたんでしたっけ。その気持ち、少し蘇ってまた胸が痛くなりました。忘れちゃいけないな・・・。
小児科で聞いた血液検査の結果は課題多し。今はこんなに元気で何も言う事はないはずなのに、やっぱり欲は出ちゃいますね・・・。
1/17 (月) 朝っぱらから、家の中で足を踏み外して転んでしまいました(^_^;)　壁に思い切り頭をぶつけたので、自分でちょっと心配だったのですが、何ともありませんでした。私って石頭だったのね〜と納得しました。
真ん中のお姉ちゃんは、明日から学校です。それで、明日持っていくもののチェックをしてました。何といっても自由研究。ものすごく頑張って仕上げてました。作品は指編みのマフラーとドールピクチャー。自分で材料揃えて、自分で考えて。ほとんど一人で完成させました。
夏休みはビーズのアクセサリーを作ったのですが、思ったように上手く出来ませんでした。学校で展示された時に、クラスメートが上手に刺繍の作品を作ったのを見て悔しかったようなのです。それで今回のお休みは一念発起。ものすごい集中力で、宿題に取り組んでいました。最初に読書感想文などの宿題をさっさと片付けてしまって、それから自由研究。そのやり方にも、驚きました。
ハンディがあって不器用な子なのに、いつのまにこんなにしっかりと色んなことを出来るようになっていたのか。人間の力って無限なのだと感慨深いものがありました。ジュンが発病したのは、この子が幼稚園の年長の時。以後肝心のときに私はこの子の側にいてやれませんでした。でもマイナスの環境にあっても、それをプラス変えることが出来るんだよと、娘に教えらたような気がします。
ジュンの冬休みは明日で終わり。今日、頑張ってプリントの宿題は終わらせましたが、自由研究がまだ仕上がってません。でも明日は、２ヶ月ぶりの外来受診日です。いつやるの〜!?　私はぶつけた頭がまだちょっと痛くて、明日の朝起きたら「私はだぁ〜れ？」なんてことになってたりして。でもそんな風に、ぜ〜んぶ何もかも忘れちゃいたい！って思う時ってあるんですよね〜。
1/16 (日) 北海道は高気圧に覆われて、週末はいいお天気でした。今年は雪が多い札幌なので、こんなに青空が広がってると嬉しくて〜。
今日の空はちょっとどんよりしてましたが、スキーに行ってきました。スキー場は−１０℃の気温。「うわっ！寒い！」と車から降りた瞬間、思わず言いました。
スキーの練習をしなければならないお姉ちゃんの指導は、パパに任せて、私とジュンはそりで遊んでいました。写真のそりに乗ってるのは、私。ひいてるのがジュンです。駐車場からスキー場へ、そしてスキー場から駐車場に戻る時に、ジュンにそりをひいてもらっちゃいました（*＾_＾*）面白かった〜。
スキー場の食堂で食べるごはんは、どうしてあんなに美味しいのでしょう。ジュンは良く食べ、良く遊びました。お姉ちゃんも上手に滑れるようになって、これで３学期のスキー授業は安心です。
ジュンの冬休みもあと２日。あれ？宿題は・・・(-。-;)y-
1/14 (金) 私の高校時代の友達の家へ、ジュンと遊びに行ってきました。先日も行ったのですが（1/9の日記参照）そこのお子さんもマジック好きで、二人はすっかり意気投合。「また、遊ぼうね〜♪」と約束していたのです。
今回はそこの家にジュンが一人で遊びに行けるよう、バスの乗り方の練習。我が家からバスターミナルまで、少し遠いのです。初めて乗る路線に、ちょっと緊張。でも行って帰って来たら「今度は一人で行けるよ（-＾〇＾-）」と自信をつけたようでした。一人で行って帰って来られると、いいね♪
母同士は高校時代のアルバムめくって大盛り上がり。クラスメートの『噂の真相』を語り尽くしました。みんなきっともう、何処かで会っても気がつかないくらい変わったんだろうね・・・。でも私はあんまり変わってないので、すぐにわかることでしょう。
（＾0＾*オッホホ
1/12 (水) 久しぶりの快晴で、絶好のリハビリ日和〜♪と喜んで病院へ向かいました。先週はまともに前も見れないくらい、ひどいお天気だったものですから。ジュン、今日はけっこう調子も良く、ノリノリで訓練に挑んでいました。朝食がお雑煮だったのですが、お雑煮３杯、お餅を４枚食べたので「体動く？」と心配してたのですが。
リハビリも終わる頃、ＰＴの先生が私のところに来て「家で体を動かしてますか？」とおっしゃるので「たくさんは動かしていませんが、体操したり、買い物もなるべく遠くまで行くようにしたりしています」と答えました。先生は頷きながら「家でもたくさん体を動かすようにして下さい」（＾o＾）
それなので、なるべく歩こうと遠くのスーパーまで買い物に行っています。よほど天気が悪いか、自分の体調が悪くない限り、ジュンは行くのを嫌がったりはしません。なぜなら大好きな『１００円ショップ』があるからです（＾o＾）/お小遣いの中で、色々なものがあって楽しめる、子どもの大好きな場所。でも大人にとっても、楽しいところですけどね。
買い物が終わったら、花屋さんに寄ります。可愛い花屋さんが、スーパーの前にあってジュンと私のお気に入りの場所になるはずでした。でも・・・。
その花屋さんの店員さん（女性で、年齢は私よりやや上と思われる）が、とても陽気な方でジュンにも私にもたくさん話し掛けてくれるのです。それはいいのですが、その店員さんはジュンが今とても気にしてる体型のことをあれこれ言うのです。最初は適当に相槌を打ってたのですが、行くたび行くたびその話。段々と辛くなってきて、ついにこの間買い物が終わったとき「お母さん・・・。今日はね・・・」とジュンが言いかけたので、言い終わらないうちに「今日は違う花屋さん行こうね！」とジュンに向かって言いました。母子の思いは同じ、です。ジュンはニッコリ笑っていました。その花屋さんには、もう二度と行かないと思います。
冬休みもあと一週間。自由研究がむずかしくて、ちょっとやる気をなくしています。完成出来るのかな〜(-_-;)
1/10 (月) 私は勘違いをしていました。今日の成人の日。私達の頃、札幌では１９歳で成人式だったのです。つまり高校を卒業した翌年に、式を迎えるわけです。そのことはすっかり忘れてたのですが、呉服屋から人は訪ねてくるわ、ＤＭは送られてくるわで「おぉ！うちの娘は成人式ではないか！」」と思ってしまったのです。でも違いました・・・。いつの間にか変更になってて、札幌市もちゃんと二十歳で成人式を迎えられるようになっていました。つまりうちの娘は来年成人式。「うちの娘、成人式なんですよ〜♪」なんて、何人かのネット仲間に話してしまいました。ごめんなさい、間違いでした・・・(^_^;)
今年の新成人は、１９８４年〜１９８５年生まれですね。うちの娘は１９８５年生まれなので、１９８５年を振り返ってみました。
ＮＴＴ（日本電信電話）、ＪＴ（日本たばこ産業）発足。男女雇用機会均等法、成立。豊田商事会長刺殺。日航機墜落事故。阪神タイガースセ・リーグ優勝、続いて西武ライオンズを破り初の日本一。プロ野球ドラフト会議で桑田は巨人、清原は西武が交渉権を獲得。その他に松田聖子と神田正輝が、サレジオ教会で鳩を飛ばしたのもこの年でした。
流行語は「私はコレで会社をやめました」・「金妻」・「新人類」・「おニャンコ」など。
なんだか私には２０年前には思えなくて、ついこの間のよう・・・なんて書くと「あぁ、年をとったなぁ」と感じます。
で、娘の成人式は来年なので、その時またこれらのことを思い出すでしょう。それでは皆さん、また来年・・・じゃなくて、また明日〜（⌒_⌒）
1/9 (日) 朝から雪、雪、雪・・・・。前が見えなくなるほどたくさんの雪が一日中降っていました。この連休はスキーに行こうかなと思ってましたがこれじゃあ、無理。今日はみんなで、お片づけをしてました。年末に大掃除をしたはずなのに、もう汚い・・・(^_^;)ヨ、ヨ、ヨ・・・。
私は年末に出来た口内炎がまたぶり返して、痛ぁ〜い！４日に口の中がプツプツしてきたなと思ったらあっという間に広がってしまいました。熱いものが全く飲めないので、仕方なく冷まして飲んでました。でもぬるいコーヒーは不味すぎる・・・(・_・、)"今日の夕食はみそラーメン。私だけぬるいラーメンでした・・・(ノ_・、)これだけ痛い思いをしたら、痩せただろうと思って体重計にルンルンして乗ったら、増えてました・・・(ToT)・・・口内炎は、きっと単純に食べすぎが原因と思われます。あ〜ん。
昨日の土曜日、私の高校時代の友達の家にパパ以外みんなで遊びに行きました。うちの長女と向こうの真ん中のお子さんが同じ年で、幼稚園は一緒に通っていたのです。一番下のお子さんがジュンより一つ上の６年生で、話してるうちにその子もマジックが好きとわかり、２人はすっかり意気投合。部屋に入ったまま、ずっと出てきませんでした。帰り道「やっとマジック好きの子、見つけた（●＾o＾●）v」とジュンは喜んでいました。今度一人でバスに乗って、遊びに行くんだと張り切っています。気持ちがちょっと外に向いたかな？
来週はスキーに行けますように。３学期のスキー学習が始まる前に、練習させなくてはなりません。
1/7 (金) 我が家に訃報が相次いで届きました。ジュンの友達の告別式から帰って来たその後、今度は長女の同窓生の子が亡くなったと・・・。まだ１９歳でした。
新しい年が明けて、みんながこの１年を動かそうとし始めた頃に、ひっそりと逝った二つの命。その知らせを受けて私はただ、呆然とするばかりでした。
ジュンの闘病仲間だった子の葬儀で、最後の別れのときのご両親の姿を見ていて、祐子さんのお母さんの言葉を思い出しました。
「出来るものなら　あなたを綺麗なガラスの箱に入れて　残しておきたいと思ったよ」
もっともっと生きたかったに違いない彼らの想いを受け取って、ジュンにも娘にも一日一日を大切にこれからも生きていってほしいと願うばかりです。
今こうして日記を書いてるところに次女が「お母さん〜♪」と膝に乗ってきました。思い切り抱き締めました。
1/4 (火) 今朝、ジュンの闘病仲間の子がまた一人旅立っていきました。ジュンよりちょっとお兄さん。高校生の男の子でした。入院中はベッドもずっとお隣同士。入院中も退院後もずっと仲良しでした。
再発の時期もほとんど同時期で病棟で再会したり、その後調子が悪くなる時期が何故かいつも一緒。「知った顔がいると寂しくなくていいけど、やっぱり病棟で会うのは嫌だね〜」なんて母親同士で話していました。
最初の入院中に、ジュンと一緒に闘病してた子達が何人も亡くなっていったけれど、ジュンが退院した後も、病棟へ行く度「じゅんちゃん！よく来たね」ってあの子達が病室から飛び出してきてくれるような気が、ずっとしてました。それなのに、数年前から病棟へ行っても全然そんな気がしない・・・。私はあの子達を忘れちゃったのかな・・・。いいえ、あの病棟は、あの場所は確かにあるけれど、変わってしまってる。あの時と同じように先生がいて、看護師さんがいて病棟の風景は何も変わってないはずだけれど、もう何もかも違ってしまってる。
あの子達がそのまま成長してたら、今頃中学生や高校生になっていたはず。どんな姿になっていたんだろう・・・。会いたいな・・・。
あの時にお子さんを亡くされたお母さんから、数年後頂いた手紙に、こう記されていました。「あの時のことは夢だったと思いたい。でも夢なんかじゃないんだよね。でも○○のことをジュンちゃんやジュンちゃんのお母さんが時々でも思い出してくれるのなら、嬉しいです」忘れるもんですか。
最初に退院した時は「今度は病院じゃないところで、ゆっくり会いたいね」って約束したのに、結局会うのはいつも病院でした。でも今頃はもう痛いことも苦しいことからも解放されて、自由にしてるんだって思いたい。いつか必ず、私たちも同じ場所に行って会えるんだし。これからもジュンを見ててね。ジュンの中で生きていて。
1/3 (月) パパの仕事は、『お休み』の日は特に決まっていなくて、お客さん次第で動かなくてはなりません。お客さんから「来て！」と言われればすぐに「出動〜！」。でもお客さんは明日までお休みのところが多く、我が家は明日までゆっくり出来そうです♪
この３が日はゆっくり過ごせました。ジュンはやっぱりマジックの練習に余念がなく、今日はパパと冬休みの自由研究に取り組んだりしていました。
そんな中、ネット仲間のプー太郎さんにプレゼントして頂いた『どこでもドラえもん日本旅行ゲーム』をみんなで楽しみました。昨年の暮れに頂いて「お正月にやろう！」と楽しみにしていたのです。自分の好きな場所から出発して、各地でお土産をゲットしたり、船や飛行機や新幹線に乗ったり、決められた旅行費用のなかで遣り繰りしたり、楽しみながら日本を一周して出発地点に戻る、というゲームです。こういったゲームをやるのは久しぶりで、なんだか懐かしい気持ちになりました。ルールがけっこうむずかしく、元旦に初めてやったときはなかなか進みませんでしたが、今日はすんなり短時間で進ませることが出来ました。
元旦から３日間、ＢＳで放送されてた『列島縦断１２０００キロの旅、完全版』をジュンと見ていたのですが、ＪＲだけを使っていく究極の片道切符の旅。こちらの影響もあって、ますますどこかに行きたくなりました。そんな夢も今年は叶えたいな（＾o＾）v
あさって、水曜日は今年初めてのリハビリです。思いっきりボケてる頭を切り替えていかなくちゃ〜！
1/2 (日) 初詣に行って来ました♪昨年のことがあるので、みんなで我が家にとっては縁起の悪い『大吉』をひかないように細心の注意をはらって？おみくじをひきました。私は『吉』。あとのみんなもそれぞれ『中吉』だったり『末吉』だったり。たとえ小さな『吉』でも、５つ集まればきっと最強よ〜。ファイト、オ〜！
昨日の元旦は、ジュンはおもちを５枚食べました。お雑煮は２杯でした。確か一昨年はお雑煮を５杯食べてひっくりかえっていましたっけ。
ここ数年、体重計とうんと仲の悪い私は、なんとか今年中に相手を「ギャフン」と言わせてやりたいと考えています。うぅぅ・・・でもお正月、やはり食べ過ぎてしまいました・・・。家族の中で体重計とすごく仲良しだったのは、大きいお姉ちゃんだったのですが、昨日やはり体重計に乗って「うっ！！」と詰まっていたので、仲が悪くなってしまったようです。今年の私達の目標は『体重計と仲良く出来る家族』これに決定いたしました。皆さん、どうぞ応援してて下さいね。こんな家族ですが、今年もどうぞよろしくお願いたします。
1/1(土） 謹賀新年、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。
ジュンパパです。ご無沙汰しています。皆様はどんなお正月をお迎えですか？
ジュン家族が住んでいる札幌は朝から雪です。比較的温暖とはやはり寒い朝です。昨年は喪中だったのでジュンは年賀状を楽しみにしていました。
パパが冷蔵庫前でうろうろしていると「挙動不審〜〜！！」とママに言われます。だってお腹空いたから〜〜。
今日はさすがに朝からテレビ番組はもうお笑い番組、ゲームなどでいっぱいです。でもその中で夕方N○Kで放送された「大地と空知」は家族みんなで楽しく見る事が出来ました。同じ北海道内ですけど、広い台地で酪農を営む夫婦とその子供たちです。家族みんな揃ってテレビは久しぶりです。ほのぼのとした自然の中で育つ二人の子どもに新しい命がありました。明日は亡きおじいちゃんにご挨拶に行ってきます。
12/31 (金) 大掃除が大晦日の今日になってしまいました(^_^;)なのにパパは二日酔い・・・。ホントにもぉ〜こういうときに「使える夫」が妻は大好きなのよ、と思ってみたけれど、考えてみたら昨日の夕食後の茶碗洗いもしてもらっていたのでした（＾o＾）ありがとう、パパ〜っと・・・その後換気扇のお掃除もやってもらってコキ使ってしまいました。そんなパパのおかげと子ども達の頑張りで、無事大掃除も終了しました。
北海道は年の内から、お正月の料理を食べ始めます。皆さんのところはいかがですか。どうやら北海道以外のところが雪になってるようですので、皆さんどうぞお気をつけ下さい。
ジュンの干支は酉。そう来年は年男です♪いい事があるといいな。それでは皆さん、どうぞ良いお年をお迎え下さい。
12/30 (木) 【今年を振り返って】前日より続く
ただ２学期からは、全く学校に行くことが出来なくなってしまいました。５年生になってから、新しい先生、新しいクラスになり随分張り切っていたのです。５月には、前年全く出場の意志を見せなかった運動会にも参加。外来の受診日でも行く時間ギリギリまで、学校で授業を受けてから病院へ行くということも、また出来るようになっていたのです。理由ははっきりとわかりませんが、今は無理せずジュンの心が再び学校へ向かうまで、ゆっくりと待ってやろうと考えています。
あと、今年ジュンにとって大きな出会いだったのが『マジック』です。もともとは３年前に小児科に入院した際に、看護学生さんが病院のテレビカードを“ひょい”と手の裏へ隠すマジックを見せてくれたときから、大きく興味を持っていたのでした。それが、たまたまマジックに興味があることを私が日記に書いたところ、ネット仲間のシニアさんがご覧になりメールを下さったのです。「私の主人はマジシャンです」と。以後、我が家まで来てくださってマジックを披露して下さったり、ご自宅に招いて頂いたり、マジシャンズクラブの例会に呼んで下さったりと本当に親切にして頂いています。ジュンのマジックの腕もどんどん上昇中〜と言いたいところですが、まだちょっと・・・。でも、少しずつ向上中です（＾o＾）/
そしてまた話しはさかのぼりますが、忘れられないのがネット仲間のＣｈｅｄｉさんとの永遠の別れです。３月３日のことでした。昨年の１１月にはこの北海道まで来て、ジュンの１０歳の誕生日を一緒にお祝いしてくれたのです。その日から僅か３ヶ月半。信じることが出来ませんでした。大好きだったお姉さんの死に、ジュンも大きくショックを受けていました。悲しくて仕方なかったけれど、あの時彼女と手を繋いで歩いたこと。そのぬくもりは、これから生きていくジュンの勇気となってくれると思っています。
今年もこのホームページを通して、たくさんの方と出会うことが出来ました。そしてまた来年、どんな出会いが待っているのか。この２００４年に感謝しながら、２００５年を迎えられること喜びでいっぱいです。
今年も大変お世話になりました。皆様、ありがとうございました。
12/29 (水) 【今年を振り返って】
今年の始まりは何と言っても、１月２日の『パパの骨折』でした。階段で滑って転び、腰の骨を折ったのです。え〜、年の始まりがこれじゃ、今年はいったいどんな年になるの？と家族一同ショックでした。
続いて９日からは、関西旅行に行きました。ジュンが生まれてからまともな旅行というものをしたことがなく,５人家族となってから始めての家族旅行でした。初めて乗る飛行機にジュンも大喜び♪向こうに着いてからは残念ながら体調が悪く、ＵＳＪではアトラクションには一つも乗る事が出来ませんでした。でもネット仲間のノンちゃん、ｍｏｍｏさんに会うことが出来て嬉しかったです。パパの調子も心配でしたが、腰をベルトで固定して元気に行くことが出来、忘れられない思い出になりました。
４月には５年生に進級。５月に撮ったＭＲＩの画像で腫瘍の縮小が認められ、前回に撮った分も小さくなっていた事から「完全に腫瘍が退縮傾向に入った」と主治医から言われました。何よりの嬉しい言葉でした。
しかしながら、８月にはシャントチューブの延長手術のため入院。久しぶりにちょっと痛い思いをしました。Ｄｒ．が予想していたよりも身長が伸びてしまった為、チューブの長さが限界になってしまったのです。母親としては簡単な手術と言われても、大変緊張しました。幸い術後の経過もよく、実質術後２日で退院。傷口も前より綺麗になっていて、医療技術の進歩に驚きました。
その後９月に再びＭＲＩ検査をしましたが、画像ではさらに小さくなっていることがわかり、家族みんなで喜び合いました。
小児科の外来受診の時に毎回血液検査をしていますが、再発時の手術の後遺症でずっとコレステロール値が高い状態が続いています。体重も増えすぎなので、９月の受診の際にリハビリを勧められ、週に１回通うことになりました。以後、少し辛いときもあるようですが、なんとか通い続けて頑張っています。
（明日に続く）
12/27 (月) 冬休みに入ってジュンはちょっと頑張っています。建物の中だけど、階段を上ったり下りたりして体力づくりに励んでいるのです。もともと真ん中のお姉ちゃんの学校で毎朝『体力づくりの時間』があるのですが、効果を継続させるため学校がお休みの間は自宅で頑張らなくてはなりません。夏は外を走っていたのですが、冬はマンションの中の階段の上り下りをしているのです。その様子を見ていたジュンが「僕もやる〜♪」後をついて行っています。冬休み中、ずっと続けることが出来るかな？
昨日長女が迷った挙句「今年の年賀状は“イモ版”にする〜!!!」と叫んでいて、どうせふざけてるんだろうと思っていたら、本当に“イモ”を買いに行って、あっという間に掘り、年賀状を完成させていました。もともとイラストやデザインの得意な子なのですが、出来上がった年賀状を見てとても良く出来ているので感心してしまいました。「今どき“イモ版”で年賀状作ってるなんて、あなたくらいよ〜」と言うと「そうでしょ〜（●＾o＾●）」と満足げ。
我が家は自宅用と会社用と二つ刷るのですが、会社用のは表も裏もＰＣ頼り。本当はもっとお客さんに伝わるようなものにしたいところですが、業務用のものに『愛』をこ込めるのはむずかしい・・・(^_^;)
ジュンも今日は年賀状、書いてました。学校行ってないからお友達からはあんまり来ないかな・・・。真ん中のお姉ちゃんと一緒に、雪だるまつくりもしていました。でもあまりの寒さに挫折。気温が低くて、雪が固まりづらかったのもあるようです。明日またチャレンジするようです。
「後４日だよ、お母さん」そうだね、今年も終わっていくんだね。明日は最後の「燃えるゴミの日」だけど、大掃除が終わってないからゴミは年越しになりそうです(^^;)
12/24 (金) 今日もたくさんの雪が降りました。ふわふわの雪〜♪今日はクリスマス・イブ。
ジュンは終業式だった今日、ちょっとだけ学校に行くことが出来ました。「行ってみようかな・・・」と少し前から言ってたのですが、最後にやはりみんなのことが気になって顔を出してみたくなったようです。私は自分の病院に行かなくてはならなかったので、送り迎えもしてやれなかったのですが「大丈夫だよ〜」とあっさり一人で行きました。こういう姿を見てると「今まで行けなかったのは何故なんだろう？」と頭を抱えたくなります。でもきっとジュンの心の中には何か大きなものが出来てしまっているのでしょう。
昼頃長女が職場から電話をかけてきたので、何かなと思ったら「お母さん、私にサンタは来るのかな？」えぇ〜？サンタはあなたのことは全然気にしてなかったようだけど「もう、プレゼントないの〜？残念〜」もう自分で働いてお給料もらってるんだから、サンタにお願いなんかしなくてもいいでしょ〜。それにしても１９歳のクリスマス・イブなのに親に電話かけてるなんて。他に誰かいないのかな。なんて思いながら、自分が１９歳のクリスマス・イブは何してたのかなぁって考えてみました。娘と違ってまだスネかじりだったけれど、やっぱり親からプレゼントはもらってなかったよ〜。何して過ごしてたんだろう・・・フムフム（−＿−）ま、思い出せなかったことにしようっと。
子供たちにあげたいものは、やっぱり『優しい社会』かな。ジュンはまだサンタクロースを信じているけれど、人が人を思う心の中に、サンタクロースはきっといると私も信じています。
12/23 (木) 「メリクリ」って言うんですね。ネット語なんですって。で、一週間たったら「あけおめ」になるわけですね。もともと、何でも略すのが好きな日本人だし、使いやすいのでしょうね。最初に娘の年賀状で「あけおめ」っって言葉を見たときは「???」でした。あ、そうかって気がつくのに、ちょっと時間がかかってしまいました。
パパは今、お客さんのＨＰつくりをしていて帰って来るのが毎晩遅いのです。だから明日も遅いと思って、今日家族でクリスマスをしてしまいました。ちょうど特上カルビをもらったので、焼肉パーティ。最近焼肉が多い我が家ですが、そろそろ私の血の気も薄くなる頃なので、ちょうどいいと思うのです。
でも数日前から、大きな口内炎が出来てしまった私はあんまり食べられなくて残念。なんとか頑張って口に入れていたのですが、すっごく痛かったヽ（///＞＿＜;////）ノ
ジュンはやっと机の上と、おもちゃ箱を整理し終わりました。昨晩『トリビアの泉』で「悪い子には黒いサンタが来る」とやっていて「黒いサンタが来たらどうしよう〜(゜.゜;」と必死になって片付けていました。今年は手術もしたし、いっぱい頑張ったよね。サンタも頑張ったこと見ててくれたと思うし・・・。
今日も雪がたくさん降って、北海道はホワイトクリスマスです。それでは、皆さん「メリークリスマス！」
12/22 (水) 今年最後のリハビリでした。病院に向かう途中、ちょっと気持ち悪くなっちゃったのですが、病院に着いてから飲み物を飲んで落ち着いてから外来へ行きました。リハビリ前の診察でＤｒ．にその事を告げて「無理しなくてもいいよ」と言われたのですが「大丈夫！」と頑張ってリハビリ室へ行きました。
ほぼいつも通りのメニューをこなして、今年のリハビリは終了。「良いお年を〜（＾o＾）/」とＰＴの先生と言い合ってリハビリ室を後にしました。
真ん中のお姉ちゃんの学校は、今日で２学期が終了。ジュンの学校は２４日が終業式です。このまま冬休みに突入かな？と思っていたら「この日は行ってみようかな・・・。どうしようかな・・・？」と学級通信の時間割を見ながら言うのです。え？えぇ〜（ﾟ oﾟ；）やっぱり学校の事は気になってるんだ・・・。この子の心の中で引っかかっているものは一体何なのかな・・・？
今日の最高気温は−５．３℃。今シーズン初めての真冬日でした。でも史上最も遅い真冬日記録だそうで、やはり暖冬なんですね。
９月からはじめたリハビリですが、今年の分は何とか終えることが出来ました。来年も頑張って長く続けてほしいです。
12/20 (月) 郵便局に行こうと思っていたのに、すごい雪と風。でも、どうしても出したい郵便物があったので、頑張って出かけることに。「お母さんが帰って来なかったら、探しにきてね」とジュンに言って家を出ました。でも完全防備なので、すごい格好。長女がいたら「うわっ！だっさ〜い！恥ずかしいから、そんなカッコで出かけるのやめて〜」と悲鳴をあげそうなスタイルでした。だって格好のこと言ってられないくらい、すごい天気なんだもん。郵便物はビニールで濡れないように包み大切に抱えて行きました。
昨日は青空が広がって、気持ち良かった♪外に出たら思わず深呼吸しちゃいました。久しぶりにジュンを置いて、娘と二人でお出かけ（＾o＾）/ごめんね、いつもかまってあげられなくて。どんどん大きくなるから、着るものもどんどん小さくなっていく〜。娘二人はもう私を越してしまいました。娘は夕方からクリスマス会に出なくちゃいけなかったので、ゆっくりしてる時間はなかったけれど、楽しかった（＾-＾）v
このところずっと大雪に見舞われてる北海道だけれど、降る雪がベタ雪なのです。今日も中途半端に気温が高いから、ビチョビチョの雪でした。雪はやっぱり北海道らしいサラサラ雪がいい♪寒い時は寒くなくちゃ。
ずぶ濡れでやっとの思いで帰って来て、しばらくして外を見たら「晴れてる！」さっき一生懸命雪の中を歩いていた私は、いったい何なの〜？はいはい、そうでしょうよ。行いが悪いって？わっかりましたぁ(T^T)反省しますぅ〜。
明日は久しぶりに採血に行ってこようと思います。まだ、大丈夫・・・？と思ってるのですが・・・。
12/15 (水) リハビリでした。前回、前々回と２週続けてお休みしたので、かなり久しぶり。ＰＴの先生も「おぉ！」とちょっと驚いた様子で迎えてくれました。すぐ私のところに来てくれて「何か、ありましたか？」それで、リハビリがしんどいらしいこと、メニューの中で自転車が苦手らしいことを伝えました。するとさっそく自転車漕ぎは縄跳びに変更。あとで「縄跳びのほうがしんどくない？」とジュンに聞くと「気持ち良かったよ！飛ぶとすっきりするんだもん♪」と縄跳びがお好きな様子。そう言えば、学校でも一人で体育館でよく飛んでたものね。それは良かった。長続きしてほしいと思っているので、なるべく楽しくないとね。
冷え込む日が続きましたが、今日は暖かでした。外に出ると青空が広がっていい気持ち♪夕方になっても解けた雪で、道路はビチョビチョでした。久しぶりの縄跳びで、ジュンも汗びっしょり。今度から汗拭きタオルと着替えも持って行かなくちゃ。
「先生にマジック見せたよ」え〜！いつどこで？「リハビリしながら〜o(^o^)o」面白がったＰＴの先生に見せてやれ、と言われてジュンはリハビリ室の受付のお姉さんにも見せてました。こ、こんなところでやっちゃていいの？だいぶ上達したジュンのマジック、ネット仲間の皆さんに見せられる日が来るといいな。明日はもっと気温が上がるようです。暖かいのはいいけれど、また冷え込んで、解けた雪が凍るのが怖いです。
12/12 (日) 寒い日が続いています。道路もツルツル。ジュンも私も早くも“初転び”してしまいました。この間出かけたとき「ツルツルだよ〜♪お母さん大丈夫？」と言ってるうちに、ジュン自身が転んで、しかも側に止めてあった車に顔をぶつけてしまいました。大事には至らなかったので良かったのですが、ビックリしました。気をつけなくっちゃ〜。でも気をつけていても滑ってしまうときは滑ってしまうので、仕方ないのですが・・・。
先週は、ちょっと不調でまたリハビリをお休みしてしまいました。ゴロゴロしてる日が多かったです。私に叱られながら、机の上を片付けていました。「お母さん、ちょっときれいになったでしょ？」と上目遣いで言ってました。サンタに手紙を書いていたジュンです。でもサンタは来るのかどうか・・・。もしその手紙を読んだら、サンタはどんな顔するのかな〜。
今日は、買い物に出かけて大好きなふじいあきらさんのマジックのＤＶＤを見つけました。１枚３９９円と、とっても安いので２枚買ってきました。まだ見てないのですが、見るのが楽しみなようです。
夕食は焼肉をしたのですが、御飯を５回もおかわり。「いっぱい食べちゃった〜」明日はまたたくさん動かなくちゃ(^_^;)　
その後『新撰組』の最終回を家族で、どっぷりと見ちゃいました。・・・終わっちゃったんだなぁ・・・。いよいよ、今年も終わりに近づいたのですね。でもとりあえず、今週は火曜日〜金曜日まで毎日病院なので、ゆっくり考えてる暇はなさそうです。
12/10 (金) 「お母さん、ブタの鼻ってどんなだったっけ？」ジュンにそう訊かれて、答えようとしたら「あっ！わかった！お母さんの顔見たら思い出しちゃった〜」し、失礼な・・・。でも確かに、あちこち“増加傾向”だから言い返せないのが悔しい・・・。
真ん中のお姉ちゃんの学校へ参観懇談で行ってきました。今回の参観は「○○タイム」（○○は学校の名前が入ります）いわゆる選択教科の授業を見せてもらいました。もともと、国語とか数学とか普通の教科のない学校なのですが、この授業もそれぞれかなりユニークな内容になっています。
その中で娘が選択してるのは『Ｊｏｙｆｕｌ　Ｅｎｇｌｉｓｈ』。英語で会話しながら、楽しい時間を過ごそうというものです。英語の先生は北大の留学生で、可愛い女性の方♪その他に学校の先生が４人ついて、生徒に次々と話し掛けます。１年生〜３年生まで合同で、全部で１０人の生徒に対して５人の先生での見事な“Ｔｅａｍ　Ｔｅａｃｈｉｎｇ”。途中でお母さんたちも英語で挨拶させられて、ちょっとドキドキ。でも楽しかったぁ〜（*＾_＾*）
懇談会では、３学期に行われるスキー授業についての説明。人一倍個性的なこの子たちには、それぞれに対して対応しなければならない先生たち。普通の学校のように１列に並べて、さぁ〜滑ってみろーというわけにはいかないのですね。
いつもここに来るとほっとします。笑顔で迎えてくれる先生方。優しい雰囲気。ここは学校なの？と思うくらい。何でもありのこの場所では、心の鍵を預けられる気がします。
帰り道、帰る方向が同じお母さんと一緒に、話しながらバスを待っていました。「子どもが大きくなったら少し自分の時間が出来て、外に働きに出たり出来るんじゃないかって思ってたけど、違うんだよね。年をとればとるほど、“元気、根性、そしてお金”のいるのが私達なんだよね」ほんとだ・・・。私に今あるのは根性くらいかなぁ。最後はシビアな話になったけど、先生とお母さんたちからいっぱい元気をもらった１日でした。
ジュンに「ブタさん」を思い出させる顔だと、困るのでちょっと頑張ろうかな・・・。目指すは「クレオパトラ」ってことにしようと思います。おっほっほ。
12/7 (火) ４０ｃｍ以上積もっていた雪が、雨が降って半分くらいまで減りました。明日はまた降るそうなので、どうやらこのまま根雪になる気配？です。昨年は１２月は雪が少なく、クリスマス頃でも街の中は雪はほとんどありませんでした。雪の少ない冬になるのかな？と思っていたら、その後大量に雪が降り、結局平年より雪の多い冬になったので、今年の冬がどんな冬になるのか、まだまだわかりません。
ジュンのお友達は、元気に帰っていきました。今度会う日には、お互いもっと成長してるのかな？声変わりなんかしてたりして♪とっても楽しみ〜(⌒-⌒)　深々と降った雪そして雨が、悲しいこと、辛いこと、みんな流してきれいにしてくれたはず。いっぱい頑張ったんだから、来年はいい年でありますように。
ジュンも頑張った一年だったので、きっといいことあるさ♪と早くも気持ちは来年へ。今、来年のこと言ったからって、誰も笑ったりしないよね、などと言いつつ楽しいこと考えています。
明日はリハビリです。先週は調子が悪くてお休みしましたが、明日は行けますように。
12/5 (日) ジュンはこの週末、お友達と過ごしていました。道外からこちらに治療を受けに来ていた男の子（11/14の日記参照）が元気になって、いよいよ明日退院して帰ることになったのです。
ランチバイキングに行ったり、大通り公園のホワイトイルミネーションを見たり、ビール園でジンギスカンを食べたりと楽しく過ごしました♪
こちらでの検査の結果、手術を受けることになりましたが、とても頑張りました。かなりむずかしい手術だったのですが、見事成功！お母さんは「北大の脳外科で今年５本の指に入る“いい手術”だった」とＤｒ．に言われたそうです。
その男の子はジュンより一つ下の小学校４年生。でも体格やお話好きなところなど、二人はとてもよく似ていて意気投合。すっかり仲良しになっちゃいました。
明日のお別れは寂しいけれど、またきっと会えるよね♪その日を楽しみに、離れていてもお互いに頑張っていこうね（＾-＾）v
12/2 (木) 「子どもの頃、線路のすぐ側に住むのが夢だったんだ」結婚してすぐの頃、パパが私にそう話してくれました。
念願叶って住んでる家は、当時線路のすぐ側。今は高架になって、頭の上を走ってますがマンションの５階の我が家からは真っ直ぐ前に見えるのです。最寄りの駅もすぐ側で、家から徒歩２分の距離。とっても便利で、ジュンと二人でよくここからＪＲに乗ってお出かけします。
話は変わりますが、今日１２月２日はジュンが初めての入院をした日です。１歳になったばかりの１９９４年の１２月２日に入院したので、その日からちょうど１０年。長かったような、短かったような・・・。ここまで来るのは大変だったけれど、ジュンはよく頑張ってくれました。電車好きのパパに似て、将来の夢は“新幹線の運転士さん”。夢を目標に前へと進んでいってほしいと願っているのですが。。。
来年はジュンの夢が少しでも叶うといいな。もちろん、まだ子どもなので運転士さんになれるわけはないのですが、せめて色々な電車に乗せてやりたい。そんな思いが叶ったら、母親として嬉しいです。
それにしても２人だった家族が５人になった今も、同じところに住んでる私達。贅沢は言わないけれど、もうちょっと広いところに住みたいな。私は別に線路の側じゃなくて、いいのだけれど・・・。