じゅんジュンJUNの闘病記

直線上に配置

ジュンの闘病記です

2002/8/23
お腹に入った食べ物が移動する時間を検査するためにまたバリウムと特殊な液をたくさん飲みました。
「でもね、ココア味で美味しかったよ」だって。ごご、お昼ご飯を食べた後先生から検査結果を聞きました。
「手術する必要ないし、胃を活発にさせる薬で様子を見ましょう」でした。ホット安心しました。
そして家に帰ってきました。すぐ寝込んでしまいました。夕ご飯は、ジュンの大好きなカレーライスでした。

2002/8/22
もっとも大切な検査の日です。内視鏡を使って胃と食道内部を検査します。眠らせて処置を受けました。
少しの時間で終わりました。起きた時「喉が痛い」と言っていました。頑張りました。

2002/8/21
お腹のX線撮影です。バリウムをたくさん飲みました。お腹を膨らます為の炭酸がとても嫌いなジュンでしたが、
頑張りましたよ。

2002/8/20
待ちに待った検査入院。午前中に病院に行きました。早速、鼻からチューブを入れられました。
胃と食道のPH検査です。とても嫌な検査です。

2002/8/9　ママの掲示板書き込みから
こちらはやっぱり夏休みで混んでいて、「うちのグループの入院待ちの子
だれも入院できてないんだよね今月中には入院できると思うけど」
とＤｒ．が言ってました。
先日受診した時の胃腸専門のＤｒ．の見解とこのＤｒ．の見解はまるで違っていて、
この小児科のＤｒ．は「ジュンの嘔吐はあくまで脳の病気と神経的なもので吐いている。」
と言うのです。でも私は違うと思うので反論したのですが、
「心理相談してあげようか」とか、学校へ行けてない事について「ひきこもり」の言葉まで出て
すごく落ち込んでしまいました。
ひきこもりになっている子が吹雪の中調子が悪いのに学校へ行くかな？
「ズル休み」といわれるのをわかっていて公園へ飛び出していくかな？
毎朝ラジオ体操行くかな？
春休み入院中に新学期が始まり、新しいクラス、新しい先生で大丈夫かな？って私は
心配したけれどもそんな心配要らなかったんです。
胸を痛がったときも心臓発作？間違うほどの苦しみ方であれが神経的なものだとは思えません。
必ず原因があるはずです。あ～早く検査して欲しい！！と思ってしまいました。
ジュンは心まで病気じゃないよ！って・・・

2002/7/12
今日、小児科の先生から電話がありました。脳外科の先生と相談したようです。
それで、まず小児科に入院することになりました。夏休みに入院します。それから、脳外科に移る予定です。
小児科の方でじっくりと検査をすることになりました。チョットやきもきしましたが、ホッとしています。
でもジュンは、チョット心配顔。

2002/7/2
調子が今ひとつ。

2002/7/1
朝早くから病院へ。シャントの脳圧調整をしてもらいに行きました。突然調子が悪くなるものですから。

2002/6/25
ジュンは、今日CTなど精密検査をしてもらいました。
検査結果は、異常なところが見つかりませんでした。でも吐いたりする原因がわかりません。
それで今回はジュンのシャントの脳圧調整をしてもらいました。
ジュンのシャントは最新のものらしく外部から調整できるものです。
これで、様子を見ることになりました。

2002/5/20
ジュン風邪ひいちゃいました。鼻水たらしてます。

2002/5/14
小児科外来に行ってきました。とても元気です。

2002/5/12
ジュンはとっても元気です。でも毎日たくさんの薬を飲まなくてはいけません。

2002/5/7
外来受診に行きました。先生には最近調子がいいのと、お腹の痛みが少なくなっていることを伝えました。
その結果、手術は当分見合わせることになりました。よかった～！

2002/4/22
今日、術後の外来検診に病院に行きました。退院後もお腹まで来ているパイプの様子がおかしいので
先生に診てもらいました。「やり直ししよう」････ジュン思わず「えぇ～！！！！！？？？？？」
また手術です…

2002/4/16
小児科を受診に行きました。数日前から調子悪かったのですが原因が不明です。
先生は軽い胃炎だったのでは､と言われました。
帰ってきてからは、お母さんが寝込んでしまいました。ジュンと同じ時期です。
お腹の調子が悪いと言って寝込んでしまいました。
疲れもたまっていると思います。

2002/4/10
午前中に退院しました。やっとおうちに帰ることが出来ました。
「やっぱりおうちがいいな～」

2002/4/9
抜糸しました。チョット痛かったけど「前の先生よりじょうずだったよ」。
痛い経験を何回もしているのでうれしかったようです。傷の状態では、明日退院できそうです。

2002/4/8
ジュンの回復は思った以上に早く、退院も間近のようです。
同室のおじさんたちとも話が出来るようになりましたし、かわいがってくれています。
今日、せんせいが頭の毛をバリカンで刈ってくれました。クリクリ頭になりました。

2002/4/7
点滴は、朝10時ころと夜の8時の2回です。
北海道もやっと春がきました。まだ桜は咲いていませんけど、道端には緑の草が生えてきました。
この季節、病院の中は夏を思わせる熱さです。外気温が少し上がってきたのにまだ暖房が入っているため、
熱いんです。お茶をがぶがぶと飲んでいるジュンです。チョットおなかが痛いと言っていましたが、
う〇ちをしたら治ったジュンです。まだメス傷が痛いみたいですけど。
午前中お父さんが付き添いしてくれました。

2002/4/6
元気になるにつれ、退屈になっています。テレビのゴールデンタイムは、プロ野球番組がはじまりましたから、
ジュンちゃんはガッカリしています。好きなアニメが見られませんから。
でも、お父さんが買ってきてくれたお寿司（わさび抜き）を夜に食べて満足したジュンです。

2002/4/5
元気になってきています。退屈になってきて、病院内をお散歩。
まだ歩くのが大変だから、お母さんが押してくれる車椅子に乗って探検しました。

2002/4/4
もう少し歩いています。トイレまですぐ近くにあります。「痛い、痛い…」と言いながらも、頑張っています。
髪の毛を頭半分剃られています。少しかわいそうに見えます。お母さんにバンダナをつけてもらいました。

2002/4/3
午前中に、観察室（回復室）から、一般病棟に戻りました。
点滴を受けていますが､痛み止めの座薬をかたくなに拒みつづけているジュンです。座薬が嫌いなんです。

2002/4/2
手術は午前10時15分から始まりました。もう大変でした。手術が終わったのが2時で、また手術室へＵターンです。
もどってきたのは4時を過ぎていました。今日1日で2回もの手術です。かわいそうでした。目を覚ましたところへまたですから。
4時過ぎてから、観察室へ戻って来ました。頑張りました。6時ころになってまた目を覚ましたジュンです。
ジュンは泣いてなんかいません。頑張りやジュンですから…

少し長い手術になりました。右の写真はやっと目を覚ました時です。
うつらうつらしながらもＶサインしてくれました。

2002/4/1
外泊許可をもらって3日後、病院に戻ってきました。たくさんの検査をしました。
またあちこちのレントゲンと脳のCTと…ジュンとお母さん大忙しでした。そして明日手術することになりました。
時間はまだ未定です。

2002/3/29
午前中小児科を受診。外泊許可が出ました。でも帰る時になって寝てしまうジュンです。
体をゆすって起こして家に帰って来ました。にっこりジュンです。

2002/3/28
レントゲンの検査をしました。病室には、７0歳代、60歳代、50歳代のおじさんがいます。ジュン一人が一桁です。
ジュンのおかげで平均年齢をおしさげていますよ。
ほかの病室に子供は5人くらいいるのかな？とっても退屈なジュンです。お風呂に入ることができました。

2002/3/27
今日から入院です。午後から呼吸器、心電図の検査をしました。これも手術前の検査です。
４人部屋です。同室の方は年配の方ばかりで、ジュンはチョット淋しい気分。
でも、知っている看護婦さんが何人もいて、声をかけてくれるので安心しました。
面会時間は午後７時までなので、お母さんとお父さんは７時過ぎに戻ります。

2002/3/26
朝早くに病院へ向かいました。そして診察。先日のMRI検査結果は良かったのですが、
ジュンの不調の原因をさがすために髄液を抜いて検査しました。
ジュンはその注射の痛さにも泣かずに我慢しました。
その結果、体調の回復のための手術をすることになりました。
もう今日から入院といわれましたが、入院のための準備の都合もありますから２７日に入院することになりました。
そして、４月に入ってから手術することになりました。

2002/3/22
MRI検査のため１１時に病院へ行きました。病棟に入院。午後４時過ぎから検査しました。
病室に戻ってきたのは６時過ぎです。７時過ぎに家に戻ってきました。チョットフラフラです。

2002/3/19
小児科を受診しました。先生は「入院して検査したいですね．．」といわれました

2002/3/18
19日小児科受診、22日MRI検査です。検査が待ち遠しいです。
最近ジュンの調子が悪くて寝込む日が多くなってきています。

2002/3/14
病院から電話がありました。2月予定だったMRI検査の日程が決まりました。3月22日です。全く突然なんだから！

2002/3/8
ジュンの顔が赤くなっています。小児科に行って塗り薬を処方してもらいました。

2002/3/8
２月予定のMRI検査がのびのびになっています。忘れられちゃったかな～？

2002/2/25
今日は小児科での循環器検査です。皮膚科も受診です。今日も半日以上病院にいます。
学校はお休み。

2002/2/12
体調も波があるのか今日は朝から寝込んでいます。学校にはなかなかいけません。

2002/2/7
ジュンが夜に突然｢むねがいたい！」と苦しみだし、慌てて病院へ行きました。
診察では「異常は見当たらない」と言われました。最近学校は全然行ってはいません。
体調が悪く、時々吐いたり、お腹が痛いのと頭が痛いみたいです。

2002/2/4
このマスクをかぶって治療しました。アイスホッケーのゴールキーパーか、
映画のジェイソンみたいでしょ。

マスクつくるときあつかったんだよね～

2002/2/3
とうとう髪の毛が抜けてきました。パパと一緒にお風呂に入って髪の毛を洗ってみると、
明らかに髪の毛が抜けてきているのがわかります。抜けてきたねと言うとジュンは「また伸びてくるよね？」と言います。
「大丈夫、大丈夫」と話します。ジュンは知っています。
入院していたときのお友達もそうだったから。でも心配なのがよくわかります。
今日おじいちゃんと家族でみんなで焼肉を食べに行きました。ジュンはいっぱい食べました。

2002/1/31
やっと放射線治療が終わりました。
途中、２回追加と言われガッカリしましたが、終わってホッとしています。
マスクをもらってきました。アイスホッケーのゴールキーパーか、金曜日のジェイソンのマスクみたいです。
このマスクをつくるのも大変だったんです。熱くて泣き出したジュンでした。
もう過去のことですが。これからこのマスクは、ジュンの思い出の一つです。
最近また、頭が痛い、お腹が痛いと言います。
それからあちこち皮膚が赤くなっています。目の下が特にかわいそうです。何らかの影響でしょうか？！

2002/1/25
放射線治療ももうすぐ終わります。
この日は、若い先生たちがたくさん研修に来ていました。
放射線技師の先生が、「放射線治療が終わったらマスクをあげるよ」と言われました。

左の写真は操作室です。放射線照射中のランプがついています。照射中です。
厳重な扉の向こうに一人ポッチのジュンがいます。
４回の照射後、技師の方に付き添われ戻ってきたジュンです。入ってから出て来るまで１５分くらいでしょうか。

2002/1/22
今日は小児科の定期検診です。21日は、脳神経外科で診察。
来月、検査入院することになりました。MRIです。
昨日あたりから、ジュンが少し元気がなくなってきています。治療の影響でしょうか？
食欲が落ちてきています。チョット心配です。
今月いっぱいで放射線治療が終わるんですけど。

2002/1/15
ジュンの放射線治療も今日で12回目。あと8回もあります。
髪の毛が抜けることを気にしています。放射線治療室は地下一階にあります。

お母さんが写真をとってくれました。

2001/12/24
12月20日、21日と2日続けて放射線治療をしました。
これまでMRI検査のとき、眠らされてから検査を受けてきたのですが、
この前は、睡眠薬をうけずにMRIしました。最初は泣いていたのが、20日のときは、泣かずに頑張りました。
放射線治療は、仮面をかぶっての治療で、その仮面が「窮屈で、苦しい」といっていました。
放射線治療は、合計20回の予定です。

北海道の小学校は冬休みに入りましたが、冬休み期間中に治療します。
幸運な事に、通院での治療です。