2004/3/18 up

小児科奮闘編

１９９４年 １２月１６日（金） ｗｔ．６８２０ｇ	１０時ちょうどにタクシーが病院に到着。 そこは私達家族にとってすでに馴染みの場所だった。 私は４月に母親をここで看取っている。 最後は一日何往復もしたこの病院には、辛い思い出がたくさん。 「戻って来ちゃった・・・」そんな思いで病院の扉をくぐった。 手続きを済ませ　早速、脳神経外科の外来を受診。 ＭＲＩの画像を見ながらＤｒ．からの説明が。 「腫瘍の場所が大変に悪いです。手術は出来ません。 まだ年齢も小さすぎて放射線も無理です。 抗癌剤を使った化学療法をやっていく事になると思います。」　 “悪い場所”・・・昨日前の病院の婦長さんの言葉で ジュンの腫瘍はいい場所でありますようにと私は願ったのだけれど・・・。 その後、病棟へ上がる。案内されたのはナースセンターすぐ横の特別室。 次々とＤｒ．達がやって来て「ふ〜ん」と言いながらジュンを眺めていく。 Ｄｒ．達みんな「眼はどうだ？」とペンライトでジュンの目を照らすので、嫌がっていた。
１７日（土） ｗｔ．６７５０ｇ	病当医のＤｒ．Ｋがジュンの症状は“ラッセル症候群”と言うんだよ、と教えてくれた。 点滴またはじめた
１９日（月） ｗｔ．６７６０ｇ	朝から眼科の検査。異常なしとの事で少しほっとする。 来週はじめには小児科に移ると、婦長さんから話があった。 ジュンは化学療法も今の体力では無理らしく、まず太らせて体力をつけてから 治療ということらしい。 午後から教授の総回診があり、「検査で３週間かかる」と話しているのが聞こえた。 いつも午後から熱っぽいけど、ジュンは元気。
２０日（火） ｗｔ．６８１０ｇ	ジュンは食事をこの２〜３日ほとんど食べていない。 点滴をロックしてもらい久しぶりにお風呂に入ったが部屋が寒くて震えていた。
２２日（木） ｗｔ．６７１０ｇ	夕方ＭＲＩ検査。薬を使って眠らせて撮る。 夜は病棟のクリスマス会でサンタがジュンにプレゼントを渡しにやってきたが、 ジュンは寝ていて残念。
２３日（金） ｗｔ．６７９０ｇ	昨日薬を使って眠らせた為、夜中に起きてしまいその後寝ては起きて、 を繰り返して大変だった。 昨日の夜から薬のせいで熱がある一日だった。
２４日（土） ｗｔ．６７８０ｇ	今日はいつものジュンに戻っていい子ちゃんだった。朝から下痢便。 Ｄｒ．Ｈの話では週明けの月曜日（２６日）に小児科に転科して 脳外科に戻ってくるのは２月か３月とのこと。 かなりの長期戦になりそう。
２５日（日） ｗｔ．６７４０ｇ	ジュン食事を少し口にしては、すぐに吐いてしまう一日だった。　 明日は小児科に転科するので、看護婦さんが丁寧に体を拭いてくれた。
２６日（月） ｗｔ．６７３０ｇ	朝１０時に小児科に転科。初めての大部屋。４人のお友達と一緒。 ジュン賑やかになったのがわかるらしく、興奮気味。 嬉しそうに「よろしくね」何度もお辞儀をして同室のみんなに受ける。 ジュンを担当してくれるのは『内分泌班』。
２７日（火）	朝６時から管をつけて蓄尿を開始。でも何度も漏れてうまくいかず結局取りやめに。 ジュンはゴキゲン。
２８日（水）	ホルモン負荷試験。今日は性ホルモン。（ＬＨ−ＲＨ　ｔｅｓｔ） この検査は薬を静脈注射で入れて、低血糖状態を作り出し その時下垂体から出るホルモンを測定、下垂体の機能を測るもの。 末梢に針を入れて留置し、まず最初に採血。、 次に薬を入れてそれから１５分後、３０分後と時間になったら採血していく。 大人だったらこの低血糖状態は吐き気がきたり、冷や汗が出たり大変らしいけれど ジュンはケロっとして遊んでいた。子どもってすごい。
２９日（木）	すごく元気でゴキゲンの一日だった。 同じ部屋のＭちゃん、Ｈちゃんが外泊して、病室は寂しくなった。 夕方、内分泌班のＤｒ．から「口から食べれないようなら鼻から管を入れるかも」と言われた。
３０日（金）	ジュン朝５時から起きてとっても元気。 朝ＩＶＨの管が前の病院にいた時と同じようなところに穴が開いてしまい、 １１時頃差し替えをした。 Ｄｒ．Ｔが来年から鼻に管を入れると言っていた。。
３１日（土）	元気でゴキゲンの日が続いていたけれど、今日は朝から少しぐずぐず。 昨日入れなおしたＩＶＨの管が深く入りすぎていたとのことで、３ｃｍくらい引っ張った。 食事も少し食べてはすぐ嘔吐する繰り返し。 隣のベッドのＳちゃんも自宅に帰って病室は私とジュンだけ。 また来年頑張ろう〜っと。
１９９５年 １月１日（日）	入院してちょうど一ヶ月。 ジュン、食べても吐いてしまうことが多いためＤｒ．Ｍから経腸栄養剤を渡される。 エンシュアリキッドという名でつまりはカロリーメイトのようなものらしい。 今のところあまり飲まないが、しばらくこれで様子をみることに。
２日（月）	３回も便が出て全部下痢便だった。午後に１回熱が上がったが、あとは大丈夫だった。
３日（火）	Ｄｒ．Ｓの話では経管栄養にすると点滴がはずれて外出、外泊も可能とのこと。 治療に関してはそのタイミングや方法など全て脳外科でやっていくということだった。 ジュンは元気だけど今日も下痢気味だった。
４日（水）	今日から正月休みも明けて先生方も全員出勤。病院も平常どおりに。 いよいよ経管栄養を試すことに。 １回目はなんとか入れて寝かせたけれど、私がお風呂に入っている間に 目が覚めてしまったようで管を自分で抜き取った後だった。 ２回目はまたすぐ管を抜いてしまったけれど、３回目は成功。 お昼寝の最中にエンシュア５０ｃｃを倍に薄めたものを入れることが出来た。 起きても管を抜くことはしなかった。おりこうちゃん。
５日（木）	ジュンはとっても元気で、昨日うまくいったエンシュアを同じ分量試した。 明日は回数を２回に増やすとの事。助教授回診で“噂の○○くん”と言われていた。
６日（金）	予定通り経管栄養を２回にして時間も短くした。とても順調。 寝ている間に今日はやったけれども、管の長いものにすれば起きてる間にも出来るので 明日は管を入れなおす予定。
７日（土）	昨日のうちに管も長いものにして、起きてる間でもエンシュアを入れられるようにした。 おじいちゃんが面会に来てくれて、その後部屋に戻ってみると ジュンのパジャマがびしょびしょでＩＶＨの管がまた穴が開いていた。 ＩＶＨは差し替えをせずに点滴は末梢にして、経管栄養のほうを 積極的に進めていくことになった。
８日（日）	朝、ジュンが起きている間にエンシュアを入れてみた。半分くらい進んだところで 本体から管がすっぽ抜けてエンシュアがこぼれて、真下に寝そべっていたジュンは ずぶぬれになった。後で半分追加した。
９日（月）	今日からエンシュアを３回に。午前中１回目が終わったところで多量に嘔吐。 ２回目は夕方にやって、夜寝てから３回目。 明日から朝起きる前、明け方に４回目をやることになった。ＩＶＨの針をとった。
１０日（火）	とても順調でトラブルはなかった。予定通りに４回目は早朝に看護婦さんがやってくれて、 日中の昼寝の時に１回目。夜寝てから３回目をやった。 内容は100/50に濃度をＵＰした。
１１日（水）	経管栄養の内容を“エンシュア・リキッド”から“エレンタール”に変えた。 エンシュアは口から飲むように出来ているので美味しく飲めるように工夫がされているが、 エレンタールは管専用で、もし口から飲んだら不味いそう。 でもエレンタールのほうが消化吸収は良いらしい。 ジュンがお昼寝の最中に入れていたが途中で起きてしまい、終わったあとで大量に嘔吐。 追加はせずに、その後は予定通り進めた。貧血の薬が追加された。 また今日は負荷試験を行った。甲状腺ホルモン（ＴＲＨ　ｔｅｓｔ）
１２日（木）	昨日は１５０ｃｃの量だったが、今日は２００ｃｃで行った。 あともう少しで終わるというところで起きてしまい、少し嘔吐。 でもほとんど終わっていたし吐いたのも少しだったので、「これで良し」とという事に。
１３日（金）	明け方の分は入れ終わった時点ですぐ嘔吐。お昼寝は夕方になったけれど その時は注意を払って１時間４５分もかかって入れたのに、夜の７時頃全部嘔吐。 あ〜あ・・・。Ｄｒ,Ｎが「ジュンちゃんの７�sの声が聞きたい〜」と言ってくれた。 夜寝てからの分も半分くらい入れたところで、すこし嘔吐。途中で中断した。
１４日（土）	ジュンは朝からゴキゲンななめ。具合が悪いらしく、グズグズの一日。 エレンタールの内容を濃く。回数を多く。量を少なめに。とやり方を変えた。食事は絶食。 午前中に手に入れてる針がつまって差し替えをした。
１５日（日）	昨日と同じ内容で進めた。嘔吐もせずに順調に進んだ。 ただ、絶食なのでちょっと寂しい様子。 私もジュンの前で食べたり飲んだり出来ないのでディ・ルームへ行ったり、 ジュンが寝てる時に食べたりと苦心。 祭日なので、お姉ちゃんたちがお見舞いに来てくれた。ジュンはとっても喜んだ。
１６日（月）	エレンタールを濃くして、１回分は同じ量で、同じ回数で進めた。 １回目の終わり頃吐きそうになったので、あと少しのところで止めた。 ２回目は途中で少し吐いたため、中断して少し時間をおいて再開。 ３回目は終わった途端吐き気が来て嘔吐。 背中をさすってやったら何とか少しの嘔吐ですんだ。
１７日（火）	今日はＭＲＩ検査と前から聞かされていた。 セデーションをかけるとき使う薬がなるべく少なく済む様、Ｄｒ．が寝不足にするように とのことで昨日の夜は遅く寝て、今朝はかなり早くジュンを起こした。 まだみんな寝ているので、２人でプレイルームでビデオをかけたり、 おもちゃで遊んだりして時間つぶし。 ９時過ぎに看護婦さんが薬を鼻のチューブから入れてくれて、 予定通りジュンはぐっすり。 これで、順調に検査を迎えられな、と思って待っているとＤｒ．Ｎが 「お母さ〜ん　、ごめん、１週間間違えた。２３日だった。」と病室に来て言った。 それでなくても吐いてるのに、余計な薬飲まされて吐くんじゃないかと 心配したけど意外にエレンタールは順調に入って、全くトラブルはなかった。 酔っ払ったような状態になっていたけど、ジュンは元気で、 でもさすがに日中は寝てばかりいた。 夜に張り切り出すのでは？と思ったけれど夜も早く寝てくれて、私はとっても楽だった。
１８日（水） ｗｔ．６８１０ｇ	あまり元気のない一日だった。 午前中のお昼寝もすぐ起きてしまい寝たりなかったようでぐったりとしていた。 エレンタールの２回目終わったあとに少し嘔吐。 昨日の夜、鼻からの管を頬で止めてるシールがずれて、夜寝てるとき管がはずれて 抜けてしまったので鼻の管を入れ替えた。看護婦さんの指導のもと、私が管を入れた。
１９日（木） ｗｔ．６７３０ｇ	昨日の６時の検温の時から３７．９℃と高かったけれども夜の就寝中に熱が上がってきて、 １２時過ぎに３８．１℃、明け方の４時に３９．９℃まで上がった。 一日中熱の勢いは強く、咳も出て苦しそう。 軽い鼻水はあるけれど、ゼロゼロはしていない。 エレンタールは日中１回と夕方から夜にかけてゆっくりと１回入れたため、 いつもの夜寝てからの３回目はお休みに。 明け方の分は２時から始めた。１０時と夕方の４時。そして夜の１０時に座薬を入れた。
２０日（金） ｗｔ．６６１５ｇ	昨晩の１０時に座薬を入れたにもかかわらず、１時には３９．９℃まで熱が上がった。 でも朝には自力で３７．６℃に熱は下がっていてどうやら峠は越えたらしい。 エレンタールの１回目を朝の９時過ぎから早めに始めたけれども、途中で嘔吐。 Ｄｒ．の指示で残りの分は捨てて体調を考えて追加はしなかった。 来週月曜日はＭＲＩの検査で、次の日の火曜日は脳外の受診とＤｒ．が言っていた。 検査が無事に受けられますように。
２１日（土） ｗｔ．６６１７ｇ	日中熱はずっと38℃台で横ばい状態。 昨夜夜の10時過ぎに点滴の針のまわりのガーゼが濡れてきて 処置室で見てもらったが、だめで差し替えになった。ジュンは泣き叫んでいた。 夜中に大泣きしたせいか朝から顔が腫れぼったく熱のせいで目の周りが赤くて 一日中ぼーっとした顔をしていた。 エレンタールはもう1回目が終わるという時に少し嘔吐。後は大丈夫だった。 熱も高めで（３８℃台）しんどいらしく元気のない1日だった。
２２日（日）	熱は朝は37.6℃。日中は３６℃台と落ち着いてきている。 ただし朝から昨日と同じように顔は腫れぼったくて目が赤い。 昨日は熱のせいで目が赤いと思ったがどうやら違うらしい。 先生がそれを心配してくれて、眼科を念のため受診する事に。 お昼寝がずれこんでエレンタールを入れる時間が遅くなった。 １回目は終わるところで嘔吐。２回目は８０ｃｃ入れたところで嘔吐。途中で中断した。
２３日（月）	ＭＲＩ検査１０時から今度は間違いないということで、朝早くから起きて 寝不足になるように頑張った。 ９時過ぎにトリクロールを入れてジュンはすぐ寝てしまった。 予定通りＭＲＩ検査室へ行って１０時に検査室に入ろうとした丁度その時に お目々をパッチリ開けてしまったジュン。 注射したり、トリクロをもう１回入れたり、座薬（エスクレ）を使ったりと （エスクレは結局入らなかった）奮闘したが眠らず結局検査出来ないまま病棟へ戻った。 しばらく抱っこしてやっと眠ったので今度こそ！！とＤｒ．Ｎと検査室へ。 外来の人に順番を代わってもらって１２時１５分くらいより無事検査することが出来た。 夕方様子がおかしいので熱を計ってみると３９．３℃。体をこわばらせて震えている。 やっぱりジュンはセデーションの薬に弱い。 ５時過ぎに４０℃に。アンヒバを入れたけど便と共に押し出してしまい８時にもう一度入れた。 １１時には３８．３℃まで下がった。 エレンタールは今日から１回の量を１１０ｃｃに増やした。これから少しずつ増やしていくそう。 夜寝てからの分、終わった時点で嘔吐。その時に痰や鼻水を吸引してもらった。
２４日（火） ｗｔ．６７００ｇ	昨日はずっと眠り続けて今朝もうろうと意識が回復。熱は３７．９℃まで下がっていた。 その後徐々に熱は下がって夜の９時過ぎには３６．２℃に。 ジュンは薬の影響で眠いらしく少し起きてはほとんど眠ってる状態。 いつものように目の周りは赤く腫れぼったく“針目のジュン”になっていた。 今日午前中に脳外の受診と前々から言われていたのに、受診はなくなったとのこと。 その代わりにＤｒ．ＳがＭＲＩの写真を私に見せながら説明してくれた。 今回の検査で腫瘍は大きくなっていないので、急激に大きくなる性質のものでは ないということ。小さくなって消滅する可能性もまれにはあるが、ここしばらくは 様子を見るということ。来月もＭＲＩを撮って比較して検討するということだった。 エレンタールは昼、夜ともに順調に入ったのに咳で戻してしまいとても残念だった。 夜、点滴差し替えをした。
２５日（水）	熱もすっかり落ち着き、咳は出なくなった。 だいぶ眠剤の副作用から抜け出したようだけれども、やっぱり元気のない１日だった。 今日からエレンタールを１２０ｃｃに増やしたけれど、順調に入った。 ただ２回目を４時からしようと胃液を引いたら、かなり多く５時の段階でも３３ｃｃも 引けたため様子を見て、結局６時から２回目を始めた。 時間がずれこむと夜遅くなり私も睡眠不足になってしまうため、 １回目をもっと早めにやる必要がありそうだ。
２６日（木） ｗｔ．６７６５ｇ	昨日の３回目は胃液を引いたら６５ｃｃもあったため、差し引いて５５ｃｃだけ入れた。 看護婦さんがやる明け方の分は終わった直後に多量に嘔吐。 なので今日の分は６０ｃｃ以上の胃残があった場合は その分差し引いて入れるようにとＤｒ．Ｓの指示。 １回目は早々に朝の８時半から入れ始めて１０時過ぎに終えた。 ３時間経過後の１時過ぎから２回目をと思っていたら なるべく時間をあけて夕方にしてとＤｒ．Ｎの指示。 結局３回目は夜の１０時からになってしまい、私の寝不足はまだまだ続きそう。 ジュンの消化状態が良くないようで１回目がおわって１時間近くもたってから多量に嘔吐。 ２回目は順調だったけれど。 ジュンは鼻水がひどかった。私と同じ風邪を引きなおしたらしい。 でも機嫌はよく元気だった。
２７日（金） ｗｔ．６７７０ｇ	まだ鼻水はひどいけれど、すっかり元気を取り戻した様子。 いたずらばかりしていて少しもじっといていなかった。 ただ風邪薬のせいで眠たいのか６時間もお昼寝をした。 エレンタールは胃残を見ながら調整。 ２回目は胃残がなかったので１２０ｃｃにしたけど結局終わりごろ多量に嘔吐。 ３回目は胃残はなかったけど、私が勝手に１００ｃｃにした
２８日（土）	親子で鼻ズリズリの状態だけど、ジュンはすご〜く元気。 私は昨日と今日の午後までが一番調子が悪く珍しく熱も上がった。 その後は風邪薬を飲んだらすっきりしてきてやっと回復してきたみたい。 Ｄｒ．Ｓは確実に１２０ｃｃ入れたいので胃残が多くても差し引いて入れないで、 時間をあけてなるべく１２０ｃｃ入れていくようにと言う。 Ｄｒ．Ｎは無理しないで差し引いて少なくても確実に入れていくようにとの事で 二人の見解は違ってる。さて私はどうしたらいいのか、むずかしところ。 看護婦さんの考えも聞きながら、やっていくしかないみたい。 今日は２回目が夕方５時半スタートと遅くなり終了間近の７時半ころ全部吐いてしまっった。 やはりジュンにとって１２０ｃｃは多いのかも。
２９日(日）	今日は１回目を通常通り１２０ｃｃ、嘔吐する事が多い２回目を９０ｃｃ、 ３回目、４回目を１３５ｃｃにして胃残は差し引くようにとＤｒ．Ｎの指示。 １回目は順調に入ったが少し時間が経過した時に嘔吐。 ジュンはすごく元気でみんなに愛想を振りまいていた
３０日（月） ｗｔ．６７１０ｇ	昨日は量の多い１３５ｃｃの３回目、４回目の分はどちらとも多量に嘔吐。 今日はＤｒ．Ｓと相談。１２０ｃｃ以上に量を増やすのは今の段階ではむずかしいと思う、と 私の意見を言って１回目を１２０ｃｃ、２回目を８０ｃｃ、３，４回目を１２０ｃｃと決めた。 １回目、２回目は順調に入った。 ジュンは今日もゴキゲンだった。
３１日（火）	明け方の１２０ｃｃは終わった後、ほとんど嘔吐。 １２０ｃｃを２回続けるのは無理だと思うとＤｒ．Ｓに言って、 今日は１回目を１２０ｃｃ、２回目を８０ｃｃ、３回目を１２０ｃｃ、４回目を９０ｃｃにした。 昨日は３回目までは順調に入ったのに４回目は残念。 今日がもしうまくいけば、この量が少しの間定着するかも。
２月１日（水）	４回目の分、終わってから時間もある程度たっているのに少し嘔吐。 でも昨日は初めて順調にエレンタールの入った日だった。 昨日から咳が出ていたけど今日になって少し増えてるような気がする。 今日は２回目の８０ｃｃの途中で咳が出て嘔吐。 ２回目は途中で中断。なかなかスムーズにはいかない。
２日（木） ｗｔ．６６４５ｇ	昨日の３回目の分は終わったとたんに嘔吐。１２０はジュンには無理なのかな。 ４回目はなんとか入った。 今日は思い切って量を減らして１回目を１２０ｃｃ、 ２回目以降を８０ｃｃとかなり減らすことにした。 １回目は順調に入ったけれど２回目は１時間以上もかけて入れて、終わってから１時間以上たっているのに半分以上の４５ｃｃも嘔吐。胃が受け付けないのかも。 先生方も今日また考え直してくれて胃の働きを活発にする薬を明日から入れるということ、また量を１回目を１２０ｃｃ、２回目を１００ｃｃ、３回目を１００ｃｃでやる事にした。 つまり回数は１日３回に減る。 咳は増えてるようだけれどもすごく元気な１日だった。
３日（金） ｗｔ．６７０５ｇ	3回目も4回目も昨日は順調に入った。 今日は久しぶりにやり方を変えて、回数を1日3回の量を１２０ｃｃ、１００ｃｃ、１００ｃｃにして エレンタールを入れ始める10分前に“パントール”という胃の働きを活発にする薬を 点滴から入れることにした。 ジュンはやっぱり咳をしているけれども鼻水はほとんどいいみたい。とても元気な1日だった。 また今日は節分の行事で豆まきがあった。プレイルームにみな集まって豆を渡されて 鬼の扮装をした先生が入ってきて、みんなで豆をぶつける。 ジュンは鬼が入ってくると、あまりの迫力にびっくりして大泣きしていた。
４日（土） ｗｔ．６７１５ｇ	明け方の３回目の分。終わってから時間も少したってまだ目が覚めてない６時４０分頃嘔吐。量はそんなに多くない。Ｄｒ．Ｔが少し食べさせてみても良いということで 朝から少し欲しがるものを口に入れてみた。 欲しくないものを見ると吐き気が来るようで「おえっ」とやっていた。 でもこれで少しでも口に出来れば違ってくるのでは？ １回目エレンタール順調に入ったけれども、終わった直後の１時２５分頃に嘔吐。
５日（日）	昨日はいつも順調な１回目が吐いてしまい、２回目、３回目が無事に入った。 ３日からのやり方がいいのかも。薬が効いてるのか回数や量を減らしたのが良かったのか。それは今のところわからないと朝の回診で先生が言っていた。 ただ薬の量はとても少ないので、その効果である可能性は低いとのこと。 だとしたら回数と量が今のジュンに合うのだろうけど今の量が上手く行くようなら また少しずつ量を増やしていくとのことだった。 明日は負荷試験。頑張ろうね、ジュン。
６日（月）	昨日は珍しく吐かずに３回とも順調に入った。 負荷試験をした。今日は副腎皮質ホルモン。（ＡＣＴＨ　ｔｅｓｔ） ルートから採血することが出来てよかった。痛い思いをせずに済んだ。 このところ体重も上向き。何とかまず６８００ｇ台に乗りたいところ。 今日は３回とも１２０ｃｃとの指示。１回目はほとんど嘔吐。 なかなか期待通りにはいかない。鼻の管を交換。ジュンはプレイルームで遊びたがる。 部屋でじっとしてるのは嫌みたい。元気のある証拠だね。
７日（火） ｗｔ．６７５５ｇ	明け方の分、６時頃終わっていたらしいが７時前に看護婦さんが水を送りに来て、 その直後に嘔吐。２５ｃｃくらいだった。 今日は１回目があわったあと嘔吐。９０ｃｃくらいだった。 夕方の回診でＤｒ．Ｔが色々と話してくれた。ジュンの腫瘍はとにかく場所が悪いらしい。 治療すれば必ず何か障害が出てしまうとのこと。明日も負荷試験をするらしい。 これでホルモンの負荷試験は最後のはず。
８日（水） ｗｔ．６７００ｇ	明け方５時過ぎにジュンの嘔吐で目が覚めた。 吐き方が今までのいっぺんに多く吐くのではなくすごく苦しそうに、 しぼり出すように吐いていた。新しい薬のせいだろうか。 今日から点滴の中にパントールのほかにプリンペランという吐き気止めの薬を 入れることになった。 にもかかわらず、１回目は途中で嘔吐。でもこれは負荷試験が終わってジュンの口に 入れていた豆腐が喉にひっかかったためだと思われる。２回目も途中で嘔吐。 その時点で中断。この時も苦しそうに吐いていた。 しかも吐く量は以前に比べて少なくなった。 今日も負荷試験、朝から採血だった。問題の成長ホルモン。（ＧＨ　ｔｅｓｔ） Ｄｒ．Ｔが今のジュンの状態や今後の治療予定などを話してくれた。
９日（木） ｗｔ．６７３６ｇ	明け方の分も６０ｃｃくらいいったところで苦しそうに動き出して吐き気がきたため中断。 ＳＭ散という胃薬を２回目と３回目にエレンタールに混ぜて入れたが 効果が見られないため今日からは中止。 １回目の前にコートリルという薬を（ホルモン剤）入れることになった。 これが効いて太るといいのだけれど。 今日の１回目も２回目も途中で嘔吐して中断。 ＩＶＨに戻す派と経管栄養で頑張る派とに分かれていた先生方も 経管栄養を諦めざるを得ない状況になってしまった。 ＩＶＨに戻す前に、今までの口から胃までのマーゲンチューブに代わって十二脂腸までの ＥＤチューブ（Ｅｌｅｍｅｎｔａｒｙ　Ｄｉａｔ　Ｔｕｂｅ）にする話が一気に浮上。 夜先生からお父さんに話があり、明日の午後やることになった。
10日（金） ｗｔ．６８４６ｇ	エレンタールを入れ始めて、だいたい半分以上いったところで吐いてしまうパターンが定着。昨日の3回ともそうだった。 今日は11時過ぎにテレビ室に降りてさっそく十二脂腸までの管を入れることに。 １１時４０分ごろ開始。Ｄｒ．ＴとＤｒ．Ｎが必死で奮闘してくれたけど、失敗に終わった。 ３０分は格闘していたと思う。ジュンは悶絶状態で頑張った。 ガラス越しに見ていた私、かなり辛かった。 チューブは胃まで入っているので、このままにしておいて自然に入るのを待ってみることに。 明日またレントゲン室へ行き写真をとって確認するとの事。 それでダメならＩＶＨを入れることになった。ＩＶＨは脳外科の先生がやってくれるそう。 今日はエレンタールはお休み。 私も少しゆっくり寝れるかな。ジュンは汗びっしょりで頑張っていた。偉かったよ。
１１日（土） ｗｔ．６７３６ｇ	レントゲン室での撮影は断られたため（土曜日なので） 上の階から技師さんが下りてくるのを待つことに。 昨日は結局何も入れてないためお腹が空いたのか、朝から牛乳を１５０ｃｃも飲んだ。驚異的。結局技師の人が降りてきたのは午後２時過ぎ。 撮影が終わって写真が出来て来るのを待ってる間にお風呂に入らせてもらって、それが終わったところでＥＤチューブの先が黄色くなってることに気がついた。 先端のプラスチックのところを巻いてあるガーゼが黄色くなってる。 今、巻きなおしたばかりなのにおかしいなと思って看護婦さんに見てもらうと チューブに亀裂が入っていた。そこはテープで巻いて補強して何とか大丈夫という事に。 レントゲンの結果は成功！！ばっちり 十二脂腸までチューブが入っていたことにほっとする。 でも入り過ぎで少し引っ張った。栄養は2回との指示。1回６０ｃｃで2時間かけておとすことに。 夜寝るのを待たずに夕方寝たので試してみることに。 ３０ｃｃ入れて落とし始めたら、１５ｃｃのところでパパが来て パパの声で目が覚めてしまったので、１５ｃｃのところでやめた。でもとりあえず成功。 これが成功すれば昨日の努力も報われるのだけれど。
１２日（日） ｗｔ．６５７１ｇ	朝の8時過ぎに、もうＤｒ．Ｔが来てくれた。昨日は夜寝てから、夕方の残りの分を 入れて４５ｃｃ、3時間以上かけて入れた。 終わりごろのほうで泣きながら起きてきて何度も体の向きを変えて動いていた。 胃ではなく腸に直接入れているので、いっぱいになってくると苦しいのだろう。 明け方の分はナースが1時間で入れてしまったとのこと。 2時間以上かけてゆっくり入れるようにとの指示なのに。 入れ終わってから、やっぱり泣きながら動いていた。 今日は８０ｃｃを3回との指示。 夕方Ｄｒ．Ｔが、チューブがまだ入りすぎているからと、5ｃｍ引っ張った。 明日またレントゲンを撮って場所を確かめるとのこと。 寝てるときがいいということで、ジュンが昼寝をした時に始めてみたけれど わりとすぐ起きてしまい、その後も少し頑張って入れた。 入れ始めてちょうど1時間たったところで休止。６０ｃｃのうち、２２ｃｃ入った。 夕方、またネンネするだろうと待っていたが寝ないので、慌てて夕方5時過ぎから 1時間半かけて残りの３８ｃｃを入れた。夜寝るのを待って1時間かけて最初の２０ｃｃを 入れたけれども最後のほうは昨日と同じように何度も体の向きを変えて泣きながら動いて いた。それからその日まだ出ていなかった便が出た。 その後もお腹が痛いらしくずっと泣いていて、10時近くにもう一度うんち。 それで少し楽になったようで何とか寝てくれた。 でも明け方の分は中止してもらうとまではいかなくても、量を減らしてもらうつもり。
１３日（月） ｗｔ．６６３９ｇ	昨日は結局夜のＤｒ．Ｔの電話で明け方の分も中止になった。 私は夜の3時頃から吐き気と腹痛、朝起きてから下痢をしたためパパに電話をして 付き添いを交代してもらった。
１４日（火） ｗｔ．６５７６ｇ	朝目が覚めたときには、背中が痛くて今日もとっても動けないと思ったが、 少し起きているうちに徐々に楽になった。 昼過ぎに病院に戻ると、ジュンは寝たところだったが私の声で目を覚ましてすぐに抱っこ。 午後一時頃からエレンタール1回目をシリンジポンプを使って入れた。 今日の明け方の分もポンプを使ったらしい。これだとルートが長いので、すごく楽。 看護婦さんががやってくれるっていうのもいいし。その旨、先生に伝えておいた。 1日４００ｃｃ〜４５０ｃｃくらい入ればジュンには十分らしく、その分が入れられるようになれば、点滴はいらなくなるということ。
１５日（水） ｗｔ．６６７８ｇ	私の風邪も良くなりジュンのエレンタールも快調。 今の量を増やしていくと、またどうなるかわからないけれど。 ジュンもニコニコと元気。今朝も6時少し前から起きて、張り切っていた。 でも今日は点滴も詰まって差し替えになったし、鼻のチューブの先端の亀裂から漏れて チューブも切って補修もしたし大変だった。ジュンも大泣きして疲れた様子。 ただ点滴をはずして新しく入れ替えるまでの間、 少しの自由時間に二人でお風呂に入ることが出来た。 私にとって久しぶりのことで、とっても嬉しかった。 これで少しずつ量を増やしていけるといいのだけれど。
１６日（木） ｗｔ．６６００ｇ	ＥＤチューブにして一週間。トラブル続きだったけど、今日は珍しくトラブルのない日だった。 食欲はほとんどないようだけど、エレンタールを増やせれば問題ないことだし。 今日は日中８０入れて、夜は１００。今まで１００がボーダーラインでこれ以上増えると どうなるかが関心の的。 ジュンの担当の看護婦さんが「遅くなったけれど・・」とジュンにバレンタインのプレゼントをくれた。クッキーが入っていたのだが、ジュンにはチョコは無理と思ってクッキーにしてくれたらしい。可愛いバッグに入っていて嬉しかった。
１７日(金） ｗｔ．６５６４ｇ	昨日の夜寝てからの分、終了間近の９５ｃｃまでいったところで吐き気がきて、中断。 明け方の分は終了時に泣いて動いていたので苦しいのかと思ったけれど、その後 目を醒まして笑っていたので、なんともなかったのかな？今日はわりとよく食べた日だった。 朝はおにぎりにうどんオレンジまで食べたし。夜はシチューや魚も食べた。 量は少しだけれど色々食べることが出来て良かった。 口から食べることが出来たら、どんなにいいだろうか・・・。
１８日（土） ｗｔ．６６０８ｇ	昨日の2回目の分は始めたばかりのところで（９５ｃｃのところ）すぐ泣き出したため一度中断。10時から再開してもらったけど、1時間くらいたって半分のところで泣いたためまた中断。 そこでストップした。 明け方の分は（先生に指示をもらって）予定通りやってみてまた苦しそうだったら そこでストップしようとのことだった。 途中で何回も泣いていたけれど、すぐ寝てくれるのでそのまま続行。 全部入れることが出来た。ただ3時間だとエレンタールが冷えてくるため シリンジのすべりが悪くなって、明け方に何度も過負荷のブザーが鳴って大変だった。 日中も入れ終わったあと吐き気が来ていた。泣いていたし、食事も食べようとしなかった。 でも今日も元気で愛想のいいジュンちゃんだった。
１９日（日） ｗｔ．６６１５ｇ	夜寝たときの分は（昨夜）すんなりと入ったようだった。（私は寝ていてよく知らない） 明け方の分は5時過ぎにジュンに吐き気がきたため、中断してもらった。 ７０ｃｃのところだった。 枕もとを見ると吐いたあとがあった。ＥＤチューブにしてから吐いたのは初めて。 それからパパと交代してもらって、私はお姉ちゃんたちと街へ買い物に出かけた。 病院に帰ってみると、ジュンはおりこうにしていたらしい。エレンタールも順調に入った様子。夕方の回診でＤｒ．Ｎが「明日から4回にしよう」と言った。
２０日（月） ｗｔ．６６２６ｇ	２回目、３回目共に昨夜の分は順調に入っていった。今日から栄養は４回に。 今までの３回に夕方の４０ｃｃが加わる。１回目を早めに済ませて、夕方の２回目は ちょうどジュンは寝ていたのだけれど少し泣いていたから、苦しかったのかもしれない。 昨日から点滴を痛がってる様子だったので見てもらった。 やはり腫れてる様子だったので、抜く事に。抜いてみたら化膿していた。 ゲンタシンを塗りながら、念のため抗生物質を飲む事になった。 その後点滴の差し替えでまた大騒ぎに。夕方頃針がずれてきて、あわやまた差し替えかと 大騒ぎになったけれど、別な看護婦さんの努力で何とか大丈夫だった。 朝の採血の結果、貧血はあるが数値は少し上がったとのこと。 イントラをやって負担がかかっているため、肝臓の数値も少し高いとのこと。
２１日（火） ｗｔ．６６２６ｇ	昨日の分のエレンタールは順調に入った。今日は昨日と同じ回数で１回目が１００に増えた。入れ終わった直後はいつも機嫌が悪い。苦しいんだね。腸に直接入れてるんだもの。 ２回目は４０ｃｃでちょうどお昼寝をしていたのだけれど、終了のブザーで目を覚ました。 その直後嘔吐。かなり苦しそうな吐き方だった。量にも限界がありそう。 やはりＥＤチューブでも体重を増やせるだけの栄養を入れるのは、むずかしそう。 夕方、内分泌班チーフのＤｒ．Ｆが「脳外科と話したんだけど、体重が増えないようなら 思い切って頭にいくか」と言って自分の頭をチョンチョンと叩いた。 何？何？治療に入るってこと？つまりは“見切り発車？”はっきり言ってよ〜。
２２日（水） ｗｔ．６６２６ｇ	昨日の３回目も不調だった。 入れ始めてすぐ泣き出したため中断してもらって３０分後に再開。 しばらく続けていたけど、やはり苦しそうなので中断。そこで３回目はやめてもらった。 明け方の分は順調だった。不調だった昨日を反省して今日は１回目を８０ｃｃに減らした。 今日は１，２回目とも順調に入った。ジュンもとっても元気。 ただエレンタールの量がこれ以上増やせないようだと、体重の増加は望めないので ＩＶＨにするかも、とＤｒ．が。 でもその前にエレンタールの内容を濃くするという方法を試してみる、とのこと。 それだと同じ量で高カロリーがとれる。昨日の内分泌班チーフのＤｒ．Ｆの話はＤｒ．Ｎも Ｄｒ．Ｔも聞いてないらしく、何も言ってなかったし二人とも「長期戦で」と言っていた。 チーフ同士だけでの話らしい。
２３日（木） ｗｔ．６６６６ｇ	昨日はとても順調に入った。毎日の様子を考えてみると便の出ない日は入りが悪い。 今日は回診の時。Ｄｒ．にそれを言った。 今日は量をＵＰして１００、５０、１００、１００との指示。 便が２回でたせいか時間をゆっくりかけてるせいか、とっても順調。 ただジュンはそこそこ元気はあるものの眠たい様子。気をつけてやらないと。 抗生物質も追加は出ないとのこと。化膿した手は今日から消毒もいらないくらい良くなった。
２４日（金） ｗｔ．６６７１ｇ	量をＵＰしたにもかかわらず、昨日は４回とも順調にはいった。 今日は２回目を７５ｃｃＵＰして、との指示。 １回目は順調に入ったけど２回目は最後のほうで泣き出したため中断。 でも６５ｃｃ入ったので良かった。ジュンはとてもやんちゃで元気。 でもすぐ眠くなる様子。今日は便が３回も出た。少し水っぽいみたい。 久しぶりに止痢剤を入れた。
２５日（土） ｗｔ．６７７２ｇ	昨日は２回目で最後の１０ｃｃは入らなかったけど３回目も４回目も順調に入った。 でも便が水っぽい。今日もさらにひどくなって４回も便が出た。エレンタールは１回目は 順調だったけれど３時におやつを食べてる時に嘔吐したのと、下痢がひどいのとで ２回目の７５ｃｃは中止。でも夜の分は通常通りにとの指示。 今日は体重が増えてただけに残念。エレンタールはやはりジュンに合わないのだろうか？・・なんて今さら思ったりして、そんなことはないよね。
２６日（日）	昨夜の分は２回とも無事に入った。今日の２回目は中止した、といってもジュンにしては　かなり入ったほうだけど・・。今日は体重は減っていた。 下痢は続いてるけど午後からは薬が効いてきたのか便は出なくなった。 出なくても困るし、出すぎても困るし・・・。 今日は食欲がなくほとんど食べなかった。
２７日（月） ｗｔ．６７６２ｇ	昨日は４回とも順調に入って全部で３７５ｃｃ入れることが出来た。 これで下痢をしなければ完璧に近い。量は６００ｃｃが理想と言っていたけれど・・・。 今日も昨日と同じ量で、との指示.。 １回目のときルート分１０ｃｃを入れ終わった時に捨ててもいいように １１０ｃｃをあらかじめシリンジに入れたのだけどそれは看護婦さんがやったので、 私はそれを知らずにその分を送ってしまい、結局１１０ｃｃ入れたことになった。 ＥＤチューブになってからの新記録。 ２回目も順調に入った。点滴は夜抜いた。 昼間イントラを入れてる最中手を押さえて痛がっていたので看護婦さんに見てもらったら やはりもうあやしいとのことで一晩だけ自由の身。 エレンタールはほとんど繋がれてるけど・・・。
２８日（火）	昨日はトータルで３８５ｃｃ入って最高新記録。整腸剤を飲んで下痢はまあまあだし。 少し長期戦になるけど体重増えるまで頑張るぞーと思っていたら朝に「脳外科から 連絡があってすぐ治療にかかりたいって言うんだ」とＤｒ．Ｎ。「急だけど明日来いって」。 覚悟はしてたものの本当に急すぎる。 朝の回診の時には「金曜日ＣＴだからね、お母さん」と言ってたのに・・。 夕方になって、「ご主人にも検査結果や今後のことも含めてお話したい」と言うので パパに連絡をとって来てもらうことに。 夜の７時頃からＤｒ．Ｎから今までの経緯と転科について説明があった。 ２ヶ月もの入院なんて初めてだったし、一緒の部屋のお母さんたちとも仲良くなっていたし、 小児科を離れるのは辛いけどジュンの病気を治すためだもの。頑張ろう。 エレンタールは順調だった。